En estos momentos de pandemia por el COVID-19, la vida de las familias con ELA no es muy diferente a la vida hace un mes. Ahora, el resto de la sociedad está lidiando con la situación diaria que las familias con ELA viven durante años.

Hay similitudes entre la vida durante esta pandemia y la vida con ELA.

1.Ya participamos en el distanciamiento social
Pasamos mucho tiempo en casa porque es difícil salir. Ya somos conscientes de los gérmenes y extremamos la higiene en casa, también evitamos a las personas enfermas aun con un simple resfriado para proteger la salud del paciente.

2. Conocemos el estrés
Con una enfermedad terminal y progresiva, siempre vivimos con estrés. Esta pandemia ha aumentado nuestro estrés, pero el aumento puede no ser tan grande como lo es para las personas que de repente se enfrentan a la comprensión de la fragilidad de la vida. Con la ELA el estrés es continuo porque cada virus de resfriado o gripe es potencialmente mortal para pacientes que su respiración ha disminuido y tienen poca fuerza para toser.

3. Estamos desesperados por un tratamiento efectivo
Gobiernos de todo el mundo están acelerando el desarrollo y las pruebas de vacunas y terapias para COVID-19, en este sentido, están reutilizando algunos medicamentos, como el de la malaria, para el tratamiento de COVID-19 que «… tenemos que probarlo. Veamos qué pasa. No tenemos nada que perder», dicen.

Muchas familias en la comunidad de ELA sienten lo mismo acerca de las terapias en ensayos clínicos. Si tan solo pudiéramos acceder… ¿qué tenemos que perder?

4. Vivimos con incertidumbre
Las familias que vivimos con ELA no sabemos cuál será la línea de tiempo de la progresión porque la enfermedad se manifiesta de manera diferente para todos. Es difícil tomar decisiones como renovar la casa, sin saber cuánto tiempo tenemos.

Todos tenemos una incertidumbre similar con esta pandemia. ¿Estamos cerrando la enseñanza por un mes? ¿Por el resto del curso escolar? ¿Cómo de malo se va a poner esto? ¿Cuántas vidas se llevará este virus? A diferencia de un desastre natural, después del cual inmediatamente comenzamos a recoger las piezas, COVID-19 no tiene una fecha de finalización. El mundo está en el limbo, incapaz de hacer planes a largo plazo mientras esperamos a ciegas que esto termine.

5. Nos obsesionamos con los números
Observamos el mapa de Coronavirus nacional viendo cómo los números aumentan a diario y esperando que no se registren nuevos casos en nuestra ciudad o región. Esto nos recuerda cuando nos monitorizamos la Capacidad Vital Forzada cada seis meses hasta que llega la sonda de alimentación. Cada vez que entrábamos en consulta, sabíamos que los resultados serían malas noticias.

6. Sentimos ansiedad por lo que podría suceder
Todos podemos sentir ansiedad si consideramos las implicaciones de esta pandemia. Si dejamos que la mente siga ese camino, empezamos a entrar en pánico.

En la ELA ya hemos pasado por esta fase de ansiedad. En lugar de vivir con «qué pasará si», hemos tenido que aprender a vivir con «el ahora». En los días posteriores al diagnóstico, cuando únicos síntomas pueden ser un brazo débil o ligeras caídas, las familias están tan ansiosas por lo que le depara el futuro, que no pueden dormir. Se necesita ayuda psicológica para concentrarse en el presente, para disciplinar la mente, para no imaginar un futuro que aún no había ocurrido, para planificar un futuro difícil sin obsesionarnos con lo que aún no ha sucedido.

7. Todavía puede ser bueno
Nos fijamos en lo que todavía tenemos. Continuamos con nuestra rutina diaria dentro de lo posible. Disfrutamos más de nuestros hijos ahora que los tenemos. El aburrimiento puede engendrar creatividad y solidaridad. Leemos en redes historias de actos desinteresados y personas que se apoyan comprando a vecinos mayores y personas con problemas de salud. De cientos de iniciativas solidarias por toda la geografía española y mundial… a cual más bonita y necesaria.

En las próximas semanas, cuando el «qué pasará si» se convierta en «el ahora», tenemos la esperanza de que la solidaridad haya echado raíces en todos nuestros corazones. Las situaciones difíciles pueden unir a las personas. Esa también es nuestra experiencia con la ELA. Por difícil que sea la enfermedad, terminamos por encontrar a personas estupendas, de las que llegan a corazón.