Solo el 6% de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de nuestro país puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio. “En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”. Así lo ha señalado Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, durante la presentación del primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, que nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre esta enfermedad que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones.

La presentación del Observatorio y su primer informe de resultados ha tenido lugar en el Congreso de los Diputados y a ella han asistido, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Este impactante dato explica otros que también se recogen en el informe:
• Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
• El 73% de ellos no recibe logopedia.
• El 72% de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
• El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de fisioterapia.
• El 73% no recibe fisioterapia respiratoria.
• Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
• Un 75% de los pacientes no recibe psicoterapia profesional sistemática.

• Una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes de ELA puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%. Por ello, es fundamental que estas personas tengan acceso en sus domicilios a tratamientos de fisioterapia, logopedia y asistencia psicológica y nutricional.

Una enfermedad que produce múltiples discapacidades y una gran dependencia
“Para entender la importancia de estos datos y ponerlos en su justo lugar, resulta fundamental conocer qué es la ELA”, afirma con contundencia Ana López-Casero. La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central compleja, incurable y de pronóstico mortal que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones del cuerpo a otras. De forma gradual, los pacientes de ELA van teniendo problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar, levantarse de la cama e incluso respirar. Es una enfermedad que, desde que aparece, “sigue su curso, no se estabiliza, no se detiene, produciendo sucesivamente múltiples discapacidades y finalmente una gran dependencia. Sin embargo, la capacidad intelectual de la persona permanece intacta, por lo que en todo momento es consciente de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar”, explica.

La ELA es una realidad más cercana de lo que pensamos. De hecho, es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson. “Según los datos de que disponemos, cada día 3 personas en nuestro país son diagnosticadas de esta enfermedad”, explica la directora general de la Fundación Luzón. Se estima que 4.000 personas padecen ELA en España, donde cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de esta enfermedad. La edad media de inicio es de los 60 a los 69 años.

Sin cura, pero con tratamientos sintomáticos
La ELA no tiene cura, “pero sí tratamientos sintomáticos”, apunta Ana López-Casero. “Y es aquí donde, mientras la ciencia avanza, podemos enfocar los esfuerzos asistenciales. Y es que el acceso a una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%. Por ello, es fundamental que las personas con ELA tengan acceso en sus domicilios a tratamientos de fisioterapia, logopedia, y asistencia psicológica y nutricional. La asistencia de un enfermo de ELA también implica el acceso a dispositivos de comunicación alternativa, adaptación de vivienda y, a partir de un determinado momento, una atención de 24 horas al día, lo que hace necesario al menos un cuidador”.

Un número importante de investigadores preocupados por la ELA, pero muy pocos recursos
El Observatorio de la Fundación Luzón nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la ELA, un conocimiento que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones. El Observatorio también quiere ser una fuente de información contrastada que acerque a la sociedad la compleja realidad de esta dura enfermedad y fomente y enriquezca el debate encaminado a implementar mejoras que redunden en la mejor calidad de vida de pacientes y afectados. Para ello, el Observatorio no sólo se centra en describir los datos más relevantes relacionados con el perfil del paciente de ELA en España, sino que también analiza la situación de la asistencia sanitaria y la atención social a los afectados, así como la I+D+i que se lleva a cabo en nuestro país.

Precisamente en este último punto, el primer informe de resultados del Observatorio de la Fundación Luzón hace un exhaustivo repaso del estado de la investigación de la ELA en España y muestran que nuestro país puede tener un papel muy relevante en este ámbito a nivel internacional. “Pero para ello es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López-Casero. A continuación se detallan algunas de las conclusiones más importantes del informe en lo que a I+D+i en ELA en España se refiere:

• El estudio refleja que en España 301 investigadores y 38 grupos de investigación (de los que el 61 % tienen actividad asistencial) están trabajando en la ELA, lo que demuestra una intensa actividad en investigación clínica.
• El 58% de estos grupos participan en estructuras de investigación cooperativa en red. Cabe destacar que 5 de ellos participan de forma muy activa en la Red Europea ENCALS.
• En cuanto a ensayos clínicos, en los últimos cinco años, se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.
• También se han identificado 5 Biobancos con muestras de pacientes ubicados en diferentes comunidades autónomas, si bien hasta la fecha no hay un BIOBANCO de pacientes de ELA a nivel nacional.
• 309 publicaciones, 25 patentes y 40 tesis doctorales completan la producción científica española en los últimos cinco años.

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