madrid

Primera Caminata contra la ELA

Los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) realizaron ayer sábado, 7 de noviembre, la primera Caminata contra el ELA, en la que han querido dar visibilidad a esta enfermedad, para la que han pedido “que se inviertan más medios y recursos”.

Más de 2.000 personas se han dado cita para apoyar esta iniciativa, en la que también han colaborado personalidades tan conocidas como el seleccionador español de fútbol Vicente del Bosque, así como importantes investigadores españoles. Entre los asistentes está Laura, hija de una persona afectada, quien ha afirmado que es una patología “muy dura, para quien la padece y para los familiares

[…] Es necesario invertir más en la investigación, para una enfermedad que le puede ocurrir a cualquiera. Mucha gente en España puede tenerla sin saberlo”.

En la misma línea se ha pronunciado uno de los enfermos de ELA, Víctor, quien ha afirmado que con esta marcha “se quiere dar visibilidad a todos los enfermos” ya que, como el cáncer, se debe conocer a qué se enfrentan estos pacientes. Víctor ha querido hacer hincapié en el día a día de los afectados, pues “cada día es más complicado”.

Tal y como los pacientes y sus familiares han manifestado, “es inexplicable que en el año 2015 no exista un tratamiento para una enfermedad que causa 900 fallecimientos en España al año, lo que supone tres muertos cada día”. Del mismo modo, durante la lectura del MANIFIESTO DE LA CAMINATA contra la ELA, en la Puerta del Sol (desde la Catedral de la Almudena), se hizo un llamamiento a la esperanza señalando que “el futuro no está escrito, no crucemos los puentes antes de llegar a ellos. Hoy hemos ganado una gran batalla realizando la primera caminata en la historia para no morir de ELA. Vamos a ganar más batallas, vamos a escribir páginas llenas de lucha buscando vivir. No podemos esperar más, queremos investigación y solución inmediata”.

En España hay 4.000 afectados

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular y que se origina cuando las células del sistema nervioso, las motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, produciendo una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, ya que hasta en un 80% de los casos los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de dos a cinco años desde el inicio de la enfermedad.

Las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora tales como la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas. Del mismo modo, las motoneuronas que controlan los músculos de los ojos no resultan afectadas, conservando el movimiento ocular. A fecha de hoy, las causas que originan esta dolencia, así como su cura, son desconocidas.

La enfermedad, que afecta a dos de cada 100.000 habitantes y que actualmente padecen unas 4.000 personas en España, se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. La ELA se cobra anualmente en España más de 900 víctimas mortales.

Fuente: Europa Press