ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.
Este viernes 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, y aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 20 y 90 años, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.
En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas, que rondan los 800 pacientes andaluces, y afecta a todo el núcleo familiar directo. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.
Aunque se trata de una enfermedad que no tiene cura, tiene tratamiento sintomático y necesita mucho apoyo sanitario y social para mejorar la calidad de vida familiar y la supervivencia de la persona afectada.
En este sentido, en el contexto del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio y, bajo el lema “Recursos para una vida digna del afectado y su cuidador”, la asociación ELA Andalucía quiere reivindicar mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia, que ceda productos de apoyo conforme van siendo necesarios en la discapacidad y ejerza el efectivo control y reciclaje por parte de la Administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución, que la sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día.
Otro aspecto fundamental para ELA Andalucía es la implantación y desarrollo del Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente con ELA a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su bienestar en todo momento, tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse.
En cuanto a la ciudadanía, ELA Andalucía demanda el apoyo social de la familia más extensa y de los vecinos del barrio para ayudar al Cuidador principal, “muchas cuidadoras y cuidadores darían lo que fuera porque alguien les ayudara a acostar a su pareja inmovilizada por la ELA… el voluntariado tiene que pasar por una asociación, puedes hacerlo en tu propio edificio”, comenta Francisco Pedregal, el presidente de ELA Andalucía. Las visitas domiciliarias de amigos y conocidos del pueblo o ciudad, siempre son bienvenidas en casa. No vale decir “es que me da cosa”, porque son excusas cómodas.
Estas son algunas de las reivindicaciones de ELA Andalucía que, desde su nacimiento en 2005, no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades asistenciales. La asociación presta servicios de ayuda sociales y sanitarios no cubiertos por la administración pública: acogida y orientación directa a las familias, atención social y psicológica, préstamo de productos de apoyo para la autonomía y la comunicación e, información de ensayos clínicos en curso para pacientes con ELA, entre otros muchos.
Día Mundial contra la ELA 2019
ACCIONES A REALIZAR POR ELA ANDALUCÍA
21 JUNIO
Concierto Benéfico ELA en Baelo Claudia
Ofrecido por la Orquesta Sinfónica de Algeciras en un escenario único y nada habitual como es el Anfiteatro Baelo Claudia en la playa de Bolonia (Tarifa, Cádiz), de 19 a 20:30 horas
(Es una actividad muy bonita, el 21 de junio es también el Día Mundial de la Música y vamos hacer esta actividad con una orquesta. Aparte, es también solsticio de verano, el día con más luz del año…)
21 JUNIO
Taller: II Jornada para la Atención de la ELA en Huelva
Se celebra en la Universidad de Derecho de Huelva. Horario de 10 a 13 horas
22 JUNIO
Jornadas de Investigación Actual en la ELA
Se celebran en el Salón de Actos del Hospital Regional de Málaga
22 JUNIO
II Jornadas Deportivas Solidarias
En el Polideportivo Municipal Loma de los Santos, Torredonjimeno (Jaén)
25 JUNIO
Taller Mindfulness para la ELA
28 y 29 JUNIO
Teatro por la ELA y Festival Benéfico
En Villamanrique de la Condesa (Sevilla)
Campaña #LuzporlaELA
A nivel nacional se iluminarán de color verde esperanza los edificios emblemáticos y fuentes de ciudades y poblaciones de toda España. En Andalucía, han confirmado:
Almería: la Fuente de los 102 Pueblos, Obelisco, Fuente del Parque de las Familias y Rotonda Ballesol
Cádiz: Puerta Tierra
Algeciras, Cádiz: Fuente de la Plaza Alta y Fuente del Milenio
Barbate, Cádiz: la fachada del Ayuntamiento
Conil, Cádiz: confirmado, pero por definir lo que alumbra
La Línea de la Concepción, Cádiz: el Museo Cruz Herrera y el edificio Istmo-Comandancia
Córdoba: El Palacio de Viena y el Hotel Córdoba Center
Doña Mencía, Córdoba: fachada del Ayuntamiento
Lucena, Córdoba: Palacio Santa Ana
Fernán Núñez, Córdoba: no tiene luces, pero colgará del balcón del Ayuntamiento, un gran lazo verde y una pancarta.
Almuñécar, Granada: fachada del Ayuntamiento y la Puerta de Blas Infante
Granada: Ayuntamiento, Hospital Universitario San Cecilio y sedes centrales de las fundaciones de Caja Granada y Caja Rural de Granada
Baza, Granada: la fachada del Ayuntamiento
Huelva: la fachada del Ayuntamiento y la Fuente de los Bomberos
Jaén: el Palacio de la Diputación
Andújar, Jaén: la fachada del Ayuntamiento
Martos, Jaén: el Pilar de la Fuente Nueva
Málaga: el Ayuntamiento y Diputación
Sevilla: las Setas, la fuente de la Plaza de España y la fuente de Don Juan de Austria, el Minarete del Hospital Virgen del Rocío
Arahal, Sevilla: fachada del Ayuntamiento
Écija, Sevilla: torre de San Juan
Morón de la Frontera, Sevilla: fachada del Ayuntamiento
Osuna, Sevilla: fachada y torreón del Palacio Marqués de Gomera.
Otras poblaciones, están pendientes de confirmar.
