Testimonio. Hace cinco años, mi vida sufrió una gran sacudida. Mi mente no pudo evitar dejarse llevar por el miedo, la frustración, la ira, el desconsuelo y la desolación. La ELA entró sin pedir permiso en nuestro entorno. En un [...]
Este capítulo, va dirigido a las personas que tenemos esta enfermedad, Esclerosis lateral amiotrofia “ELA”. Yo no soy médico, ni lo seré seguro, pero voy a desgranar una serie de detalles, que estoy viviendo en mis carnes. Yo tengo “ELA” [...]
Para celebrar el Día Mundial contra la ELA, el miércoles 21 de junio, el Área Hospitalaria Juan Ramón Jiménez de Huelva, organiza las ‘Jornadas de Atención de Atención Multidisciplinar a los Pacientes ELA’ dirigida a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica [...]
La plataforma de Patientslikeme (PLM) ha puesto a disposición de los científicos de todo el mundo su base de datos de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La base de datos contiene informes de más de 14 000 pacientes. Estos [...]
Estamos en el contexto del Día Mundial Contra la ELA, 21 de junio y, como en años anteriores, entre todas las asociaciones ELA regionales, pretendemos iluminar toda la geografía española de verde ESPERANZA para dar visibilidad a la ELA. Para [...]
Desde 2020, el Servicio de Teleasistencia está ofreciendo a los usuarios de este servicio, la instalación de detectores de humo y gas conectado a la central del Servicio Andaluz de Teleasistencia. Los detectores de humo y gas son complementos gratuitos [...]
El laboratorio Corcept Therapeutics ya ha puesto en marcha el ensayo clínico fase 2, Dazucorilant, un modulador de cortisol para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El estudio de fase 2 llamado DAZALS (NCT05407324) tiene como objetivo determinar la seguridad [...]
La familia de Goyo y Mª Eugenia, miembros de la Asociación de ELA “ADELA-BIZKAIA”, pone a disposición de todas las personas con ELA, su caserío para el descanso, relajación y disfrute del paciente y su cuidador. El caserío “Josuren Etxea” [...]
La Asociación ELA Andalucía tiene previsto un nuevo grupo de Ayuda Mutua (GAM) presencial. programado para el día 31 de mayo, de 18:00 horas a 19:30h. ¿Dónde? en el edificio donde la Asociación tiene actualmente su sede, Hogar Virgen de [...]
En mayo, la asociación ELA Andalucía tiene previsto un nuevo taller online Mindfulness y Bienestar Emocional para el jueves 25 de mayo, de 18:00 a 19:15 horas. Conducido por Magdalena Requena Miranda, y dirigido a cuidadores y familiares de personas [...]
