Isabel Garcia Roa (ELA Andalucia)

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El Hotel Córdoba Center iluminará su fachada de verde ESPERANZA el Día Mundial contra la ELA

@HotelesCenter Córdoba, apoya un año más a la #ELA y participaran en la campaña #LuzporlaELA prevista el Día Mundial contra la ELA, 21 de junio. En la tarde noche, el hotel iluminará de VERDE ESPERANZA su fachada.  Millones de gracias al hotel por su [...]

By | junio 6th, 2019|Noticias|0 Comments

Noches de hotel gratuitas para familiares de pacientes con ELA cuando se desplacen fuera por motivos médicos

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que ELA Andalucía es miembro, ha firmado un convenio de colaboración con NH Hotel Group en virtud del cual la cadena hotelera ha donado a la Federación 7.500 puntos de su [...]

By | junio 4th, 2019|Noticias|2 Comments

Retomamos la fisioterapia domiciliaria gracias a los donativos de eventos

Estimadas familias: En junio volvemos a retomar la Fisioterapia Domiciliaria para las familias que puedan beneficiarse de esta Beca y cumplan los requisitos. Esto es posible gracias a los donativos que recibimos de eventos solidarios para ayudar a las familias y [...]

By | mayo 21st, 2019|Noticias|0 Comments

Formación IRISBOND en Comunicación Aumentativa y Alternativa en Sevilla

El equipo Irisbond, especialistas en comunicación con la mirada, invita a todas las personas interesadas a la sesión formativa que organiza en colaboración con La Fábrica de Palabras, pioneros en comunicación alternativa ocular. ¿A quién está dirigida? A cuidadores y [...]

By | mayo 17th, 2019|Noticias, Uncategorized|0 Comments

San Rafael informa de los ensayos clínicos en la ELA con los fármacos Redelsemtiv, Levosimendan y Masitinib

El Hospital San Rafael de Madrid informa “hemos terminado recientemente el ensayo FORTITUDE, en fase II usando diferentes dosis con el fármaco Redelsemtiv, activador de la troponina y potenciador de la fuerza muscular. La compañía farmacéutica promotora, Cytokinetics, acaba de [...]

By | mayo 14th, 2019|Noticias|0 Comments

Dentro de unos días, en Burgos: IX Encuentro de personas con ELA, sus familias e investigadores

Cuenta atrás y preparando las maletas las familias que estamos ya inscritas porque dentro de unos días, del 27 de mayo al 2 de junio, nos vamos a Burgos para asistir al “9º Encuentro de Personas con ELA, Investigadores y [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

Tofersen, terapia experimental, podría enlentecer el deterioro de los pacientes con ELA familiar SOD1

Los resultados provisionales de un ensayo clínico de fase I/II reflejan un buen perfil de seguridad y sugieren un enlentecimiento del deterioro de los pacientes. En un ensayo clínico en el que participaron 50 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

Voto por correo en caso de ELA avanzada y otras enfermedades incapacitantes

El próximo domingo día 26 de mayo de 2019 se celebran a la vez las elecciones autonómicas, municipales y europeas en España, pero si por diversos motivos ese día no puedes ejercer tu derecho constitucional al voto; la Ley Orgánica [...]

By | mayo 6th, 2019|Noticias|0 Comments