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Más de un centenar de profesionales sanitarios de atención hospitalaria de Granada y familiares de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) participaron ayer, en el Complejo Hospitalario Virgen de las Nieves de Granada, en una nueva jornada del proyecto ‘Al Lado ELA’, que tiene como principal objetivo mejorar la atención sociosanitaria y la calidad de vida de los pacientes y de los familiares que se encargan de su cuidado diario.
El proyecto ‘Al Lado ELA’ está basado en un modelo de atención compartida entre los profesionales sanitarios y las asociaciones de familiares, para facilitar la toma de decisiones y la gestión de la enfermedad. En Granada, este taller lo ha organizado la Asociación ELA Andalucía, con la participación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.
Durante la apertura del taller, el delegado de Salud y Políticas Sociales de Granada, D. Higinio Almagro ha destacado la importancia de iniciativas como la desarrollada “tenemos que cuidar a quienes cuidan. Es necesario que el paciente juegue un papel protagonista con los cuidados necesarios”. Almagro apoya el itinerario de atención compartida de Al Lado ELA y se compromete a seguir mejorando la calidad de vida de las familias que son atendidas en Granada.
Junto a Almagro han participado en la apertura de la jornada el gerente del complejo hospitalario, Manuel Bayona y el presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquín Peña.
El programa del taller ha incluido tres sesiones de trabajo, que se han iniciado con el análisis de la atención hospitalaria a las personas con ELA, a cargo del Complejo Hospitalario de Granada. Intervienen la Neuróloga Alejandra Carvajal, la Intensivista Susana Narbona y la Enfermera Araceli Delgado que exponen su trabajo con los pacientes con ELA.
El paciente Jorge Abarca intervine en último lugar y afirma “Acabo de escuchar más cosas que en mis tres años de enfermedad. El diagnóstico te lo da el neurólogo, te vas a casa y no tienes más citas hasta dentro de tres meses. Este seguimiento no es el acertado. Necesitamos una cita más cercana al diagnóstico y dónde esté presente un psicólogo, necesitamos una valoración de todos los especialistas médicos, que me vea un nutricionista, un rehabilitador y un neumólogo, yo no he visto a ninguno de ellos en tres años que llevo con ELA. Necesitamos un teléfono para casos de necesidad. En cuanto a las recetas de ortopedia necesarias y recetadas por nuestros especialistas médicos, luego pone muchos problemas el departamento hospitalario de Visado de Recetas, una receta de ortopedia supone un calvario para la familia. También, propone que se reúnan los especialistas una vez al mes en un mismo espacio y que ese día reciban ahí a los pacientes con ELA. Que sus visitas al centro sean de provecho y que le asesoren para mejorar la calidad de vida”.
La segunda sesión de trabajo se ha centrado en cómo mejorar la atención a las personas con ELA en el ámbito granadino, con la participación de la Enfermera Inmaculada Perteguer del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, la Enfermera Mari Luz Flores del Hospital San Cecilio, la cuidadora Marisa Mayorgas y Cuidados Paliativos Rafael Cía.
Perteguer expone la evolución de la Vía Clínica ELA en Cádiz que ya lleva funcionando diez años. Tal vez, sea la que mejor funciona en Andalucía por su desarrollo ya avanzado y; por ello, explica todo el proceso, por si puede orientar a quienes se inicien en este proyecto asistencial donde, la recuperación de la persona es el elemento transversal en todo el proceso. También habla del estudio comparativo realizado en la provincia entre 14 pacientes tratados pre-Vía Clínica y 18 pacientes tratados ya en Vía Clínica, donde pone de manifiesto la viabilidad de todo el proceso, pues se gana en calidad de vida, en supervivencia y en costes económicos hospitalarios. A la vez expone las dificultades por las que está pasando el sistema sanitario y explica que los especialistas hacen un esfuerzo humano y profesional muy grande, reciben a los pacientes en el mismo espacio las “tardes de Rajoy”, ya que por las mañanas es imposible que todos los profesionales cuadren agendas de trabajo para recibir todos ellos a las familias afectadas.
Rafael Cía habla del avance que supone para Andalucía la Ley de Muerte Digna, de Voluntades Vitales Anticipada. Pero los pacientes nos preguntamos ¿Para cuándo una Ley de Vida Digna conviviendo con una enfermedad? Tenemos muchas necesidades asistenciales sin cubrir y, son prioritarias a la muerte digna.
Finalmente, el tercer panel de trabajo ha estado dedicado a los instrumentos de mejora que ya funcionan, con la participación de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Mari Ángeles Prieto, Cuidados Paliativos, Isabel y Raquel Galán de ELA Andalucía, que destaca la labor de la Asociación como agente de cambio y de mejora para las familias.
Tras concluir los paneles de trabajo, se dio paso al intercambio de experiencias y debate, a partir del cual se elaboró en conjunto las conclusiones y propuestas de mejora señaladas en este taller y que suponen un compromiso político y asistencial para nuestra Administración:
- Abrir los cauces para que el diagnóstico sea temprano y no quede paralizado cuando las citas de neurología están cerradas por saturación. Se propone que el paciente entre por Urgencias, pero hay que buscar otra vía de acceso.
- Después del diagnóstico, es necesaria una segunda cita cercana y que no pase de dos semanas.
- Hay que trabajar con el paciente y su familia antes de que aparezcan los síntomas.
- Las propuestas de atención sanitaria integrada son posibles.
- Las experiencias de atención transdisciplinares y proactivas son posibles y optimizan recursos sanitarios.
- Naturalizar los cambios y las adaptaciones en los domicilios familiares.
- La Enfermera Gestora de Casos es la figura idónea para la coordinación en la ELA.
- Los Cuidados Paliativos mejoran la calidad de vida y la supervivencia de la persona, por tanto deben de estar dentro del equipo interdisciplinar que atiende a la ELA.
- Poco o nada se habla del tratamiento de la persona, es preciso un plan de acción cotidiano para hacer frente a la enfermedad.
- Los Grupos de Ayuda Mutua, son necesarios. Son los pacientes de igual a igual los que transmiten el apoyo más sólido.
- El paciente es de todos los especialistas y no sólo del Neurólogo.
- Es necesario acompañar al paciente en su proyecto de vida.
- Necesidad de formación de los profesionales tanto en lo patográfico, como en lo biográfico.
Al Lado ELA
El proyecto Al Lado de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, consiste en el desarrollo de un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones de personas afectadas y familiares para que puedan ganar en salud, trabajar en clave de recuperación de la persona afectada y apoyar la labor de las personas cuidadoras.
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