El Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a 15 entidades ELA de España y representa a la mayoría de las personas enfermas de ELA y sus familiares directos, ha registrado este viernes un escrito en el Congreso mediante el que piden acelerar el trámite de la proposición de Ley ELA para garantizar el derecho a una vida digna de las 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias.
El Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el 8 de marzo de 2022 la tramitación de una Ley ELA, que garantice la vida digna de los enfermos de ELA. El Congreso dio un gran paso ese día al aprobar por unanimidad la proposición de Ley ELA planteada por Ciudadanos.
Pero un año después, y 41 aplazamientos hacen que todavía estas personas no tengan nada, que les asegure una vida digna para los cuidados que necesitan. El último plazo está fijado hasta el 22 de marzo de 2023.
Aprobación urgente de otras Leyes de interés político
El Gobierno ha aprobado la Ley de Eutanasia con carácter urgente, la Ley Trans, la Ley de Bienestar Animal ¿Por qué tanta urgencia en estas leyes y, por el contrario, nula consideración para la Ley ELA que apoya y protege el bienestar de la vida de las personas?
El coste que conllevaría estas ayudas implementadas según esta proposición de Ley ELA supondría un coste de unos 108 millones de euros, algo asumible para el Gobierno central, que ha asignado para el Bono Cultural Joven para comprar videojuegos, una partida de 210 millones de euros en los Presupuestos Generales del Estado, el doble de lo que supondría el coste de las ayudas para las personas afectadas de ELA.
La Ley ELA no interesa a los políticos
Las asociaciones ELA llevan un año reclamando una Ley esencial para las personas con ELA, e insignificante para el Gobierno de España en cuanto a gasto.
Ya desde marzo de 2022 vienen advirtiendo que existía el riesgo de que «las dinámicas parlamentarias demoren su tramitación, pues estaríamos corriendo el riesgo de que acabe metida en un cajón si entramos en la fase de convocatoria nacional de Elecciones Generales», denuncia ConELA desde hace más de un año.
Por tanto, urge la tramitación parlamentaria (Comisión de Sanidad) para conseguir la aprobación de un Marco General Estatal, suponiendo este hecho el reconocimiento de un derecho, la consecuente línea presupuestaria (dotación económica suficiente) y por consiguiente la posterior ejecución de la ley en cada Comunidad Autónoma.
