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La Asociación ELA Andalucía ha mantenido una reunión en la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en la que se dio traslado a los correspondientes representantes de la Administración andaluza de las principales demandas y propuestas de mejora para la equidad de atención sanitaria a las familias con ELA en todas las provincias Andaluzas.
El encuentro, fruto del feedback que nos llega por parte de las familias afectadas y de los propios profesionales sanitarios, reunió a Josefa Fernández (Secretaria General de Salud Pública) y Antonio Sagues (Jefe de Servicio de Participación en Salud) como representantes de la Consejería; y Joaquín Peña (Presidente de ELA Andalucía) y Patricia García (Psicóloga) por parte de la Asociación.
En el marco de este encuentro, los representantes de ELA trasladaron un documento elaborado por ELA Andalucía sobre la atención sanitaria actual que reciben los pacientes de ELA en las diferentes provincias de nuestra comunidad autónoma, tras la reunión se establecieron los siguientes acuerdos o «compromisos»:
1. Revisar la Guía Asistencial para la ELA, elaborada por el Servicio Andaluz de Salud, y único documento de este tipo en España, para el manejo clínico del paciente. Con la Implicación de Rafael Camino (Director del Plan Andaluz de Enfermedades Raras), el cual estuvo durante la reunión vía telefónica.
La Guía nació en 2012 y desde entonces se han producido avances y mejoras sanitarias que hay que incorporar y establecer como protocolo de buenas prácticas.
2. Aprobar el proyecto de ELA Andalucía «Encuentro andaluz de buenas prácticas ELA 2017». Se trata de un congreso que reunirá a todos los profesionales multidisciplinares de todas las Unidades de ELA en Andalucía, con el fin de exponer la situación de su centro sanitario para que las experiencias positivas puedan trasladarse al resto de centros y, las negativas, traten de solventarse con el compromiso y apoyo de la Administración Sanitaria.
3. Es prioritario y una necesidad imperiosa en la ELA, impulsar aquellas provincias que en la actualidad siguen teniendo una atención «limitada» o no equitativa al resto de las provincias. Se debe protocolizar la derivación de pacientes, a tiempo y en el momento adecuado, para las intervenciones que requieran mayor experiencia (PEG o Toxina Botulinica) al centro de referencia.
Estas propuestas y acuerdos fueron bien recibidos por la Administración Andaluza que se comprometió a apoyarlas y hacerlas realidad tras la reunión mantenida el 18 de agosto.
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