La calidad asistencial sanitaria en Andalucía y, la vocación ciudadana que debe recoger cualquier Plan de Calidad, fue el hilo conductor de esta jornada que se desarrolló a través de varias mesas temáticas. La Esclerosis Lateral Amiotrófica tuvo un papel protagonista destacado y la Consejería de Salud habló de la Estrategia Al Lado ELA, como motor de cambio y buen hacer para llegar a la excelencia en el trato a los pacientes de forma conjunta por personal sanitario, profesionales del ámbito social, asociaciones de pacientes y familias.
El consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso, inauguró la jornada celebrada el pasaso viernes en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla). El responsable sanitario puso en valor a los ciudadanos, como pacientes y usuarios, ya que «forman parte ineludible del sistema de salud y son corresponsables en el uso de sus recursos y de su sostenibilidad»; asimismo, expresó que la ciudadanía también participa directamente en la gestión de su salud y en la de su entorno.
La Asociación ELA Andalucía participó en la mesa “Calidad Asistencial. Visión de los Pacientes” donde puso en valor el avance positivo protagonizado por Andalucía en cuanto a la asistencia de las familias con ELA y desde el año 2012. Aún así, todavía quedan algunos aspectos a la mejora y, Patricia García, psicóloga de la Asociación, destacó tres:
Empoderamiento del Paciente, en este sentido recalca que la Asociación lucha para que el empoderamiento del paciente sea una realidad, para que no se mire al cuidador cuando queremos preguntar algo al paciente que no puede hablar. Pero, para que el paciente esté empoderado debemos dotarles de ayudas técnicas para la comunicación, no podemos hablar de pacientes «empoderados» cuando apenas pueden transmitir sus decisiones terapéuticas a sus médicos.
Humanización de la Atención, desde las Asociaciones somos muy conscientes de la falta de tiempo en las consultas médicas, quizás nuestra demanda va dirigida al «tiempo de calidad», esto es; intentando mantener el contacto ocular con el paciente, respetar sus silencios y sobre todo centrar la conversación hacia los aspectos que son importantes para el paciente de ELA y que muchas veces no son los mismos que los aspectos que interesan a los sanitarios.
Desde ELA Andalucía demandamos que las decisiones sean compartidas, que no dejemos al paciente solo ante la decisión de «me hago la traqueo o no» o cuando ponerme el PEG… Al compartir estas decisiones, reducimos mucho el sufrimiento, los pacientes necesitan sentirse escuchados y apoyados
Equidad entre hospitales y provincias, en este aspecto mencionamos que aunque habitualmente los grandes hospitales son los que mejor dotados de recursos se encuentran, no es lo que determina la falta de equidad de unas provincias a otras, la «calidez» del personal marca una gran diferencia y hace que muchos pacientes deseen desplazarse de su propia ciudad para ir a otro centro.
En términos generales, los ciudadanos demandamos que se mantengan los esfuerzos para continuar mejorando sobre los avances ya conseguidos y que no se produzcan retrocesos en la calidad del sistema sanitario andaluz.
