Establecer relaciones de trabajo, cooperación y conocer las necesidades del colectivo de ELA con el objetivo de estudiar y valorar las posibilidades de colaboración y ayuda a los pacientes con ELA. Este era el propósito con el que, el pasado viernes 11 de octubre, el RICOMS (Real e Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Sevilla) se citó con la asociación de pacientes ELA Andalucía.
A dicha reunión asistieron Joaquín Peña Enrique (presidente), y Patricia García Luna (psicóloga) por parte de ELA Andalucía y por el RICOMS estuvieron presentes el Dr. Fernando Castelló de Mora, Director General de Asociaciones de Pacientes, la Dra. Asunción Ruiz de la Riva, Directora de la Unidad de Valoración del Daño Corporal y, María José Cubiles, coordinadora del gabinete de Vicepresidencia.
El doctor Castelló preside la cita, donde da a conocer los diferentes servicios que ofrecen habitualmente a las asociaciones como son, el gabinete de asesoría jurídica a un precio reducido, la cesión de instalaciones como el salón de actos o aulas de formación para la celebración de eventos, la posibilidad de difundir las actividades de la Asociación o fines en el boletín que edita la entidad mensualmente y que, en la actualidad dicho boletín agrupa y llega a todos los colegios médicos de Andalucía.
ELA Andalucía aprovecha el momento para exponer la realidad de las personas afectadas de ELA, incluso trató casos particulares de pacientes y las dificultades que a día de hoy siguen teniendo en la valoración de la discapacidad o la ley dependencia. Propusimos que quizás el trabajo del RICOMS con las asociaciones podría establecerse en base a “Grupos de Patologías” con el fin de disminuir el trabajo y encontrar temáticas afines con soluciones compatibles.
Para concluir, el doctor Castelló solicitó a la asociación, un informe donde se expresen las necesidades que actualmente tienen las personas afectadas de ELA en Andalucía, para que en la medida de sus posibilidades, el ente que dirige pueda colaborar para tratar de suplirlas.
