El próximo miércoles 15 de enero, el equipo médico interdisciplinar que atiende a los pacientes con ELA en elHospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, tiene programada una cita con la Asociación ELA Andalucía con la finalidad de conocer la voz de las personas afectadas, sus necesidades y sus prioridades, así como, el itinerario de atención sanitaria que reciben estos enfermos en otros centros hospitalarios de Andalucía.
Durante la entrevista, la Asociación pretende intercambiar experiencias y promover una atención sanitaria más humanizada hacia las familias con esta patología, impulsando la participación de los propios afectados en la toma de decisiones y gestión de la enfermedad por el entorno familiar, con el objetivo de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Por otro lado, ELA Andalucía expondrá el modelo de atención compartida que se está llevando a cabo en otros centros hospitalarios de Andalucía y tratará la posibilidad de establecer líneas de trabajo en común, al igual, que el diseño de un plan de acción-atención dentro de las particularidades del Juan Ramón Jiménez y su área sanitaria, ajustado a sus propias características y viabilidad en su ejecución y desarrollo.
La Asociación se alegra de esta reunión programada con el hospital de Huelva, no es la primera vez que ELA Andalucía lo intenta, y ahora, como un regalo de Navidad, ha sido el propio Hospital Juan Ramón Jiménez el que ha llamado para conocer la voz de las familias con ELA. Tras este encuentro, informaremos en nuestra página web de los acuerdos tomados.
