21 junio: Día Mundial contra la ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida con el nombre del famoso paciente y científico Stephen Hawking, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva, irreversible y total.
Este martes 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, y aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 25 y 80 años, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla
En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y el número total de afectados ronda los 800 pacientes andaluces. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.
Cada ELA es un mundo, existen tanta variabilidad de ELAs como pacientes, y aunque las estadística auguran una esperanza de vida no muy larga, hay afectados que sobrepasan con creces la norma y viven durante 15 años o más porque se atienden de manera precoz y efectiva los problemas digestivos y respiratorios.
Actualmente existen múltiples ensayos clínicos en todo el mundo y en los últimos 20 años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad, pero hasta el momento no se han desarrollado evidencias científicas que expliquen su aparición.
Se necesitan más recursos
Aunque se trata de una enfermedad que no tiene cura, se pueden tratar los síntomas con el objetivo de que los pacientes gocen de la mejor calidad de vida posible y aumenten la supervivencia, y para ello es importante la asistencia que les ofrecen los equipos interdisciplinares y las Asociaciones de Pacientes. Los enfermos y sus familias necesitan mucha ayuda psicológica y funcional.
Con la creación de los equipos médicos en Andalucía se ha avanzado mucho, ya que respetan la autonomía del paciente en sus intervenciones, tratan toda la sintomatología y prolongan su calidad de vida.
Sin embargo, y mientras la investigación sigue su curso, lo que necesitan sobre todo los enfermos es una mayor y mejor atención al día a día. En este sentido, en el Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía quiere reivindicar mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la sanidad se hagan cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día, que los sistemas de comunicación con la mirada se incluyan dentro de la Cartera Nacional de Servicios Sanitarios, que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia, precisamos Ayudas Técnicas conforme van siendo necesarias en la discapacidad y el efectivo control por parte de la administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución.
ELA Andalucía ve con claridad que estas y otras muchas mejoras no dependen solo de invertir más dinero, sino de optimizar recursos, de reorientar y potenciar el trabajo de los profesionales socio-sanitarios sanitarios estratégicamente distribuidos por el territorio.
