La información de todos los ensayos clínicos es abierta y pública, cualquier persona puede verlo. Hay muchos proyectos de investigación ELA en curso en el mundo.

En España

Si entramos la página web de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, podemos consultar los ensayos clínicos que están activos en estos momentos.
https://reec.aemps.es/reec/public/web.html Cuando entramos en la página, debemos poner en la ventana central: esclerosis lateral amiotrófica

En el Mundo

ClinicalTrials.gov es una base de datos de estudios clínicos realizados en el mundo y, financiados tanto con fondos públicos como privados.
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=sclerosis%20lateral%20amyotrophic  Dentro de esta página, en el menú de la izquierda, podemos aplicar un filtro y seleccionar los ensayos que están en Reclutamiento, los que están Activos y aún no están reclutando, los Terminados, Suspendidos…

La pagina está en inglés, pero normalmente se abre de forma automática un traductor, para leer la información en castellano.

En Europa

Registro de Ensayos Clínicos en la Unión Europea esta página está en inglés, debemos poner en la búsqueda: Amyotrophic lateral sclerosis , y aparecerán todos los ensayos clínicos para la ELA abiertos en estos momentos en la UE. Aquí también se abre automáticamente un traductor.

Participación en un Ensayo Clínico

No todos los ensayos clínicos son adecuados para todos los pacientes. Un ensayo puede ser seguro para un paciente, pero no ser seguro para otro con la misma enfermedad. Cada estudio se rige conforme a lo establecido en un protocolo de reglas estrictas que los médicos deben seguir para decidir quién puede participar en el estudio clínico. Estas reglas, son entre otras, los criterios de inclusión y exclusión. Esto protege a los pacientes de recibir tratamientos que pueden dañarles.

Los criterios incluyen información sobre el paciente y su estado general de salud. Algunos de estos son:

  • Edad y sexo
  • Resultados de pruebas médicas
  • Medicinas que está tomando
  • Cualquier otro problema de salud…
  • Tipo de ELA y fase
  • Cuánto tiempo ha pasado desde los primeros síntomas…

Hay que tener en cuenta que, aunque un paciente cumpla los requisitos de inclusión, si es seleccionado para participar, le puede tocar el grupo de control o el medicamento. Un programa de ordenador divide los grupos, y es aleatorio.

Si has encontrado un ensayo clínico en el que crees que quieres o puedes participar, habla con tu médico para ver si estás dentro de los criterios de inclusión.