“Yo no quiero una muerte digna, yo lo que quiero es una vida digna”. Lo dice con total rotundidad Irene Gómez, una de las 4.000 personas que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Tiene 26 años y desde hace seis, lucha por su hija y contra esa enfermedad incurable y degenerativa. No quiere ni oír hablar de Eutanasia.

“No, dame una calidad de vida, ayúdame a mí y a mis cuidadores, a mi familia, no me pongas en bandeja que me muera legalmente, no” señala Irene cuando se le pregunta por las soluciones que a sus problemas obtienen por parte del Gobierno o de la sociedad.

Cada minuto que pasa con su hija Alejandra le merece la pena. Cuando le llevó el diagnóstico era un bebé de 7 meses hoy es una niña de primero de primaria que valora que su madre no trabaje porque así están juntas mucho tiempo.

Irene tiene afectada las manos y los pies y también el habla, un habla espástica propia de la ELA según cuenta a COPE. Cuando la llamamos para la entrevista, estaba en la Asociación de Padres del Colegio de su hija de la que forma parte y que es otra familia para ella. Sus padres la apoyan y también su pareja Iván, otros motores en su vida.

Su situación se ha ido deteriorando y es consciente que en breve uno de ellos tendrá que dejar de trabajar para ocuparse de ella las 24 horas. Lo que necesitan asegura son ayudas a la dependencia, investigación y más apoyo de fisioterapia y logopedia.

Las mismas ayudas reclama la Asociación ELA Andalucía, en 13 años de andadura atendiendo a todos los pacientes de Andalucía y algunos de otras comunidades autónomas, nunca jamás, ha llegado a esta Asociación ni un solo caso de una persona que pida información para terminar con su vida y si, por el contrario, miles de llamadas a favor de la vida o de mejorar la calidad de vida”.

Fuente: La COPE