Hoy, 5 de noviembre, es el «Día Internacional del Cuidador», un día para rendir homenaje a aquellas personas que cuidan a sus familiares de forma generosa, a diario y, generalmente, durante varios años seguidos. Como ocurre en los cuidadores de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Un día para decir GRACIAS porque dais lo mejor de vosotros mismos, dais todo vuestro tiempo, algo que nunca vais a recuperar.
La tarea de cuidar es complicada, muchas veces va en contra de la naturaleza porque la ELA no se ajusta a ningún patrón y nos encontramos a padres y madres mayores cuidando de sus hijos adultos, hermanos cuidando de hermanos y también nos encontramos ELA en la mejor etapa de la vida, cuando la persona ronda la treintena… Cuidar a un ser querido permite que afloren sentimientos tanto positivos como negativos, debido a la tensión, no al desamor, ni a la falta de cariño familiar.
Además, la mayoría de cuidadoras y cuidadores no reciben apoyo de otros miembros familiares y, a la tarea de cuidar, se suman otras tantas labores de hogar.
Por ello, en el Día Internacional del Cuidador, la Asociación ELA Andalucía quiere reivindicar el apoyo social, de la familia más extensa y de vecinos para ayudar al Cuidador principal y diversificar los cuidadores familiares que hagan más fácil la labor de cuidar y que no anulen el proyecto vital de su familiar y cuidador «principal». Las visitas domiciliarias de amigos y conocidos, siempre son bienvenidas en el hogar. No vale decir «me da cosa», es una postura egoísta por parte de los amigos, ni vale decir «es que no quiere ver a nadie», aún así, es un gesto impagable presentarse en el domicilio y recompensar a nuestros amigos con nuestra mejor sonrisa y con un poco de nuestro tiempo. Nos daremos cuenta de la inyección de energía que reciben en la familia con la visita de sus amigos.
La Asociación ELA Andalucía también quiere reivindicar mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas, que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia, precisamos también Productos de Apoyo conforme van siendo necesarios en la discapacidad y el efectivo control por parte de la administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución.
A tu lado
La Asociación ELA Andalucía tiene un servicio de atención psicológica a disposición de todas las familias, con Patricia al frente, que os escuchará e intentará aportar soluciones saludables para enfrentar el día a día. Podéis contactar con Patricia a través del teléfono y WhatsApp 628 099 256, también por email psicologia@elaandalucia.es
