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Concluido el I Congreso Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), toca hacer balance y nos sentimos satisfechos porque, el hecho de reunir a más de un centenar de científicos de todo el país relacionados con diversos aspectos de la investigación preclínica y clínica en la ELA para hablar durante dos días seguidos de la enfermedad, ya es un hecho esperanzador, positivo y de avance.
Las ponencias de los simposios (aunque muy técnicas y complejas de entender para los que no nos dedicamos a la medicina), para los profesionales ha supuesto una gran oportunidad para compartir avances en biomarcadores, fisiopatología, ensayos clínicos en marcha o la relación aparente entre la ELA y otras patologías neurodegenerativas. Así como, estrechar lazos entre equipos de investigación, resaltando posibles líneas de colaboración. Y es que investigación, compartir conocimientos y cooperación deben ir unidos como una sola vía fundamental y la única posible, para avanzar y poner fin a la ELA.
En este sentido, los profesionales hablaron de crear una estructura estable de investigación a nivel estatal para avanzar en la lucha contra la ELA; una “Red de Investigación en la ELA”, un ciberespacio para la unión e intercambio de información entre todos los investigadores españoles que trabajan en proyectos relacionados con la ELA, con el fin de conocer el trabajo de otros profesionales, no repetir trabajos ni invertir recursos en algo que ya está hecho y establecer programas conjuntos de colaboración en la investigación.
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Asociacionismo
El Congreso contó con una mesa satélite para el encuentro de Asociaciones y entes sociales representantes de las familias con ELA en todo el país, estuvieran legalmente constituidas o no. Asistieron las presentes en esta imagen. El fin fijado era estrechar lazos, aportar avances y mejoras exportables a otras comunidades autónoma y conocer qué se hace en el resto del territorio. Acordamos organizar una Jornada de Trabajo para el mes de octubre con el propósito de conocer los recursos y prestaciones de las distintas comunidades autónomas y reivindicar la equidad de atención socio-sanitaria a las familias en toda la geografía española por igual.
Para familiares
En cuanto a la ponencia del Congreso dedicada a las familias “Avances en la ELA. Pregunte a los Investigadores” se presentó muy descriptiva de los síntomas y signos que llevan al diagnóstico, algo básico pero que ya conocemos las familias afectadas. Tal vez, comentar las líneas de estudio vistas durante estos dos días en el Congreso hubiera sido un enfoque más acertado y hubiese incentivado el ánimo y las preguntas por parte del público. Por el contrario, resultó una mesa muy “light” y no se mencionaron estudios en curso como pueden ser: masitinib, tirasemtiv, hongos, biomarcadores, proyecto Mine, células madre de Murcia… lo que hubiera generado un interés animado y excitante por parte de las familias que allí estaban a las cuatro de la tarde, bajo un calor de 40º en el exterior del recinto.
De investigación en curso solo se habló de la que se está llevando a cabo en Andalucía con células madre, donde se dijo que ya son 21 las personas reclutadas y se espera reclutar un total de 40. Nada más.
Respecto al interés mostrado por algunas personas para participar en ensayos clínicos, el doctor Jesús Esteban mencionó que participar en un ensayo no siempre es positivo o neutro y que algunas veces, las menos, el paciente puede empeorar. El doctor subrayó que TODOS nos beneficiaremos de los avances científicos, cuando los haya, no debemos preocuparnos si no cumplimos los requisitos de admisión o reclutamiento para un estudio.
A la pregunta formulada, ¿existe algún factor que ayude a una buena evolución de la ELA? La respuesta fue tajante: Riluzol y estar atendido por una buena Unidad Interdisciplinar.
Desde ELA Andalucía nos vamos satisfechos del Congreso. Sentimos que la ELA cada día suscita más interés entre la comunidad científica y que este I Congreso, es el primer paso para un acercamiento seguro y estratégico entre profesionales que trabajan por la ELA.
En este enlace podemos leer todos los resúmenes de este Congreso.
El I Congreso de Investigación en la ELA, ha sido organizado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la Universidad de Sevilla, con la participación activa de un centenar de profesionales de bandera de todo el país.[/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]
