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La Asociación ELA Jaén organizó, el pasado día 14, una conferencia del Dr. Alberto García Redondo, de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre de Madrid, titulada «Investigación en enfermedades raras: la esclerosis lateral amiotrófica».
Las familias asistentes tuvieron la oportunidad de repasar, desde la experiencia de un investigador dedicado específicamente a la ELA, los aspectos fisiopatológicos y clínicos de la misma, así como de hacerse una idea de las últimas novedades en la investigación en nuestro país y en el exterior.
En cuanto al grupo investigador del Dr. García Redondo, los trabajos se centran en el aspecto genético de la ELA, así como en la búsqueda de biomarcadores. El Dr. García Redondo no descarta el origen periférico de la enfermedad, con su posterior extensión retrógrada hacia el sistema nervioso central, y destacó que el estudio en ratones genéticamente modificados es aplicable no sólo a la ELA familiar, sino también a la esporádica.
A destacar la existencia de otros cuatro grupos de investigación básica sobre la ELA en nuestro país, aparte de los grupos clínicos multicéntricos que realizan ensayos en pacientes. También, Redondo anunció la futura coordinación de los distintos grupos, que se organizará en un próximo Congreso de Sevilla para los días 20 y 21 de junio, en el que se tratará de intercambiar información y resultados entre los distintos grupos investigadores, compartiendo un censo nacional de pacientes a elaborar y evitando redundancias en los proyectos para aprovechar mejor los escasos fondos económicos disponibles.
La conferencia se siguió de un interesante diálogo con los pacientes, familiares y cuidadores, respondiendo además a algunas dudas sobre los ensayos clínicos actuales.
Finalmente, hicimos una pequeña donación económica al Dr. García Redondo, como símbolo de nuestro apoyo a la investigación básica, que es la base donde se sustentan los ensayos clínicos, de los que ha de surgir un tratamiento eficaz.
Estamos muy agradecidos al Dr. García Redondo por su proximidad y disponibilidad. Así mismo, agradecemos a la Asociación de Autismo de Jaén por cedernos su excelente local.
Fuente de la información: Asociación ELA Jaén
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