La plataforma de Patientslikeme (PLM) ha puesto a disposición de los científicos de todo el mundo su base de datos de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La base de datos contiene informes de más de 14 000 pacientes. Estos pacientes son anónimos y el fin es avanzar en la investigación clínica del trastorno neurodegenerativo.
Como parte de una colaboración entre PLM y el Instituto de Investigación Clínica Neurológica (NCRI) en el Hospital General de Massachusetts (MGH), los datos de ALS de la plataforma ampliarán la base de datos de Ensayos clínicos de ALS de acceso abierto de recursos agrupados (PRO-ACT).
La plataforma PRO-ACT fusiona y armoniza datos anónimos de investigaciones clínicas como un recurso gratuito para la comunidad científica de ALS. Contiene datos de 29 ensayos clínicos de Fase 2 y Fase 3 y 11.685 registros de pacientes totalmente anónimos.
La base de datos de PLM alberga informes de medicamentos y síntomas de más de 14 000 pacientes con ELA, incluidos aproximadamente 8000 registros no identificados de pacientes en 28 estudios clínicos públicos y privados completados. El NCRI también albergará y mantendrá este conjunto de datos.
Más datos para la investigación, mejorar el tratamiento
Estos datos representan una contribución hecha por los pacientes y sus familias a lo largo de nuestra rica historia en ALS que data de 2005. Asociarse con los líderes científicos de MGH es la mejor manera de honrar la confianza que los pacientes depositan para garantizar sus datos se utilizan para el bien.
Los investigadores acceden a los datos enviando un formulario de solicitud
Fuente de la información: Als News Today
