Testimonio. Hace cinco años, mi vida sufrió una gran sacudida. Mi mente no pudo evitar dejarse llevar por el miedo, la frustración, la ira, el desconsuelo y la desolación. La ELA entró sin pedir permiso en nuestro entorno. En un lugar al que no fue invitada. Se instaló y nada ni nadie pudo evitarlo.
Saca la Lengua a la ELA
Pero, lejos de permitir ser unos anfitriones amables y respetuosos quisimos sacarle la lengua para demostrar nuestra actitud. La aceptamos y no podemos hacer nada para sacarla en un tiempo inmediato. Pero si podemos convivir y encarar el presente con ilusión, confianza y trabajo para erradicar estas duras situaciones que vivimos los enfermos y familiares.
Escalada de Vida
Hoy hace dos años ya y a estas horas estaba afrontando el reto deportivo más salvaje y desgarrador a la postre. Refrendado en un Grito, una apuesta por la Vida. Esa a la que nos aferramos los enfermos como a esa Roca amiga. Junto a nuestros seres queridos impulsándonos, sosteniéndonos. Esos que siempre están y que no descansan incluso cuando el cielo se cierra y amenazan tormentas. A esos, la Gloria también les roza. De ellos también es la cima.
En la montaña es obligado cumplimiento pelear por los que sufren y se encuentran en riesgo de muerte. No hay ley escrita, pero se sabe que no se abandona a nadie ahí arriba mientras un humano tenga voluntad y medios para ponerlos en liza y revertir la situación. Nadie merece ser abandonado a su suerte.
Los enfermos de ELA en España y en pleno siglo XXI estamos expuestos a todas las inclemencias en una cota de 7000 m. El frio nos impide movernos, el oxígeno apenas entra en nuestros pulmones y nuestra voz es prácticamente imperceptible en la gran cordillera de la sociedad civil.
Solos ante la montaña y ante los políticos gobernantes
Estamos solos ahí arriba, enfermos y familiares. Mientras las administraciones, los gobiernos autonómicos y centrales pasan por nuestro lado y apenas giran la cabeza para constatar una realidad. El desamparo, la exclusión, la negación al derecho fundamental. No nos dan la oportunidad de hacer la vida que merecemos junto a nuestra cordada. Aunque sea difícil, casi imposible, nadie debería ser apartado de vivir sus sueños. No tiene ningún perdón la omisión de socorro en estas situaciones. Y vosotros que os poneis arriba en todas las fotos, no sois merecedores de ningún reconocimiento por nuestra parte. No mientras paséis de cerca y no mováis un músculo, impasibles e insensibles a la realidad que vivimos.
Va por el equipo ELA
Caso aparte es nuestro equipo. A ellos, por ellos merece la pena cada paso que damos. Merece la pena cada día que vivimos. Ellos saben quiénes son, porque estuvieron, están y estarán siempre a 7000m en la zona de la muerte, dando sus vidas por nosotros. A ellos gracias.
Escrito de Miguel Ángel Roldán Marín,
2° ANIVERSARIO URRIELA ESCALADA DE VIDA
