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En el contexto del Día Mundial contra la ELA, el 21 de junio, la Asociación Andaluza de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) solicita a las administraciones públicas una mayor implicación en la atención socio sanitaria de los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa y, por supuesto, mayor implicación en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos que hay en marcha.
La ELA, también conocida como la enfermedad del Cubo hELAdo, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. En España, se estima que padecen ELA unas 4.000 personas, cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, entre 2 y 3 diarios. En Andalucía, rondan los 800 pacientes con ELA. Todas estas cifras se mantienen estables porque los afectados fallecen en un corto periodo de tiempo y son sustituidos por otros pacientes nuevos.
Los principales afectados son los adultos de entre 30 y 80 años. No obstante, aún se desconoce la causa de esta enfermedad. Entre el 5% y el 10% de los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica son de origen genético, pero en el 90% restante, la causa de la ELA es aún desconocida. Es una “lotería” que puede tocar a cualquier persona.
En los últimos años, los investigadores han señalado algunos factores que podrían estar implicados en la aparición de la enfermedad y todo parece apuntar a que no existe una explicación única sino una combinación de factores que hace que se desarrolle.
En el Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía quiere mostrar al resto de la sociedad la ELA, una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla, hacerla visible y ayudarles en todo pero, para ello, necesitamos el apoyo de instituciones públicas y privadas. Pedimos instituciones públicas ágiles, que se hagan cargo o cofinancien fisioterapia, sistemas de comunicación con la mirada o avisadores-conmutadores, que agilicen la valoración del Grado de Discapacidad, actualmente está en 6 meses como mínimo y la ELA no dispone de ese tiempo en muchos casos. De igual modo, precisamos instituciones privadas que ayuden a mantener los servicios de ayuda a domicilio, grupos de ayuda mutua o atención psicológica que la Asociación tiene en marcha.
Las ayudas son fundamentales para la Asociación ELA Andalucía, ya que destinamos un porcentaje muy elevado del presupuesto a ofrecer servicios que deberían estar cubiertos por las instituciones públicas.
ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN PROGRAMADAS
Como cada año, en el contexto de esta fecha ponemos Mesas Informativas en las puertas de acceso de los hospitales andaluces para sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a la ELA.
Día 17 de junio, en SEVILLA
Lugar: Hospital Virgen del Rocío
Lugar: Hospital Virgen Macarena
Horario de 9.00 a 14.00 horas
Día 18 de junio, en GRANADA
Hospital Virgen de las Nieves
Complejo Hospitalario de Granada
Lugar: Hospital de Rehabilitación y Traumatología (aquí nos pondremos que es donde están las consultas de Neurología)
Horario de 9.00 a 14.00 horas
Día 19 de junio en JAÉN
Lugar: Paseo de la Estación 12
Horario de 9.00 a 14.00 horas
Repartiremos folletos
Día 19 de junio en ALGECIRAS
Lugar: Centro de Salud Norte de Algeciras
Horario de 9.00 a 14.00 horas
Persona de contacto Luisa Pino 670 65 22 44 o whatsapp
Día 22 de junio, en CÁDIZ:
Lugar: Hospital Puerta del Mar
Horario de 9.00 a 14.00 horas
Necesitamos socios, familiares o amigos que nos puedan acompañar un rato en estas mesas.
Si puedes acompañarnos, llama al 954 34 34 47 ó envía un whatsapp al 628 099 256
TE ESPERAMOS, LA ELA ES COSA DE TODOS
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