Investigadores de la Hispalense anuncian sus avances sobre el desarrollo y el posible diagnóstico precoz de esta enfermedad degenerativa con motivo del Día Mundial de la ELA.
Durante dos años, Mari Luz y su marido Fernando deambularon por las consultas de diferentes especialistas médicos, privados y públicos en busca de una respuesta que explicara por qué la mano izquierda de ella había perdido movilidad y fuerza. Después fue la lengua. «Tenía la voz pastosa», recuerda su marido, «pero los médicos lo achacaron a un efecto secundario de una de las medicaciones que estaba tomando». Llegaron, incluso, «a operarla de cervicales sin necesidad», reconoce su marido, Fernando Salazar. Transcurrieron más de dos años hasta que a su mujer le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular para la que actualmente no hay cura, sólo cuidados terapéuticos que mejoran la calidad de vida del paciente hasta que llega su final.
Actualmente, el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), con sede en la Isla de la Cartuja, tiene dos frentes abiertos en el campo de la ELA. Por un lado, busca terapias y herramientas diagnósticas innovadoras en animales y, por otro, trabaja en muestras de sangre de pacientes con ELA en colaboración con los hospitales universitarios de Málaga (Carlos Haya) y el Virgen Macarena y Virgen del Rocío de Sevilla.
Concretamente, el Laboratorio Terapias Avanzadas en Inmunomodulación y Neuroprotección de la Universidad de Sevilla, situado en el Cabimer y dirigido por el profesor David Pozo Pérez, trabaja desde 2008 en enfermedades neurodegenerativas que tienen un componente inflamatorio o autoinmunitario. Hace dos años y medio, el equipo centró su actividad en la ELA, aprovechando todo el conocimiento adquirido de sus investigaciones en esclerosis múltiple y párkinson, según explica su director. Y, como novedad, ayer los miembros del laboratorio decidieron compartir sus avances con algunos pacientes y representantes de la Asociación ELA Andalucía de «forma confidencial y como agradecimiento por su apoyo», coincidiendo, además, con la celebración el próximo domingo del Día Mundial de la ELA.
Pozo, director del grupo de investigación, no quiere dar muchos detalles a los medios de comunicación sobre los avances obtenidos durante los últimos dos años, ya que los resultados aún no se han publicado y tampoco han finalizado los trámites para conseguir la propiedad intelectual de los descubrimientos científicos obtenidos, según informa el propio profesor de la Universidad de Sevilla.
Sí aclara que las investigaciones llevadas a cabo tratan de dilucidar qué aspectos del sistema inmunológico influyen en el inicio, desarrollo y severidad de la enfermedad a través de modelos animales preclínicos y muestras humanas. De este modo, sin entrar en muchos detalles, Pozo reconoce que las investigaciones de este laboratorio suponen un avance en el diagnóstico precoz y en posibilidades terapéuticas (no farmacéuticas): «Hemos identificado patrones diferenciales en pacientes con sospecha de ELA y pacientes diagnosticado que podrían servir como marcadores tempranos de la enfermedad», explica.
Unas 800 personas sufren actualmente en Andalucía esclerosis lateral amiotrófica, según datos de la Asociación ELA Andalucía, con sede en Sevilla. «La esperanza de vida de estas personas es bastante corta, entre tres y cinco años, aunque existen algunos casos en los que el paciente ha sobrevivido diez años», aclara Isabel García, de la Asociación ELA Andalucía, con cerca de 430 socios. «En los últimos cinco años se han producido importantes avances en el tratamientos de los pacientes con ELA», anota García. Hoy se le ofrece una atención multidisciplinar, se les atiende los síntomas, como los problemas digestivos o respiratorios, no se les manda a casa como antes».
La enfermedad afecta a personas entre los 40 y los 70 años pero, tal como indican el investigador David Pozo Pérez y miembros de la asociación andaluza, cada vez la enfermedad aparece en personas más jóvenes, aumentando los casos de pacientes con 30 años. «Esto es una lotería, no se puede prevenir. Sólo entre un 5% y un 10% de los casos son hereditarios», indica Isabel García.
Hace un año que a Rafael Abaceilla le detectaron la enfermedad. Tenía 46 años y trabajaba de albañil. Hoy, apenas doce meses después, sus extremidades no responden y se mueve en una silla de ruedas. La comunicación con él es prácticamente imposible y su mujer actúa como intérprete. «Sientes mucha impotencia porque no existen tratamientos que curen la enfermedad. Sobre todo él, porque es consciente de todo lo que le está pasando», señala su esposa, Ana Sánchez. «Saber que están investigando te da fuerzas para seguir adelante. No por ser pocos tenemos menos derechos que los pacientes con otras patologías con mayor incidencia», apunta la mujer en nombre de su marido. «Sentimos una gran falta de apoyo».
«¿Cuándo me voy a morir?, ¿por qué me ocurre a mí esto?». Las preguntas sin respuestas son constantes entre estos pacientes, según la psicóloga de la Asociación ELA Andalucía, Patricia García Luna. Aunque «son los familiares, más que los propios enfermos, los que acuden a la asociación en busca de respuestas y apoyo psicológico». Fernando Salazar, el marido de Mari Luz, de 60 años y enferma de ELA, admite su miedo: «Lo estoy pasando muy mal. Cada día surge algo nuevo». Un nuevo reto.
Fuente: Cristina Díaz de DIARIO DE SEVILLA
