Me llamo Inmaculada Domínguez, vivo con mi familia en Huelva, y voy a hablarles de mi experiencia con la ELA.
Mi papá la sufrió cuando yo era una niña. En aquel momento, no tenía ni idea de qué se trataba. Sólo viví cómo él iba perdiendo capacidad de movimiento, pero claro, no tenía idea del alcance de aquello. Sólo sé que una noche estábamos cenando todos juntos, y al día siguiente me dijeron que había fallecido.
A los diez años maduré de golpe.
Durante los siguientes años, apenas se habló de la enfermedad, para mi mamá era un tema delicado. Se sabía que estaba en la familia, pero ya está.
Los siguientes años, los pasé viviendo sin pensar en la enfermedad, por supuesto echando mucho de menos a mi papá.
Hace como nueve años, diagnosticaron a mi hermano, y yo empecé a notar fasciculaciones en el mentón y también en un brazo. En aquel tiempo estaba muy ocupada como para estar pendiente de eso.
Un tiempo después, se lo comenté a mi médico de familia y la sospecha que tenía. Me dijo que no tenía nada que ver. En febrero de 2014, se lo comenté a un traumatólogo y me derivó al neurólogo. Como yo tenía la sospecha, fueron directos al grano, y me tocó, bingo.
Seguí con mi vida y mis actividades pues la verdad es que estaba en una fase muy temprana. Aprendí a hacer encaje de bolillos, era un sueño desde pequeña. Entré en un coro rociero, donde conocí a personas maravillosas, dos de ellas, se han convertido en parte de la familia. Incluso canté en un coro lírico. Muy buenas experiencias.
A primeros de 2017, empecé a caerme cada dos por tres, cogí una muleta, y me vine abajo. Más bien me enfadé porque hasta entonces, tampoco me lo había creído mucho.
Hasta entonces, mis revisiones eran sólo con la neuróloga, así que cogí el toro por los cuernos, y me presenté a Santiago, mi enfermero gestor hospitalario. Fui a Sevilla y me asocié a ELA Andalucía, allí me dijeron que no había Asociación de ELA en Huelva. Así que recordé que había visto por una calle la asociación ADEMO (Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense). Mi esposo preguntó si allí me tratarían y le dijeron que sí ¡Bendito sea el momento en que los conocí! Desde los trabajadores que son encantadores hasta los usuarios que son un amor. Aquello es para mí como un segundo hogar, cuando voy, vuelvo con mucha alegría.
Aquel mismo año, fui al Encuentro Anual de ELA en Burgos, con mucho miedo, pero fuimos. Fue un choque encontrarte con la realidad de la ELA, pero a la vez, vimos tanta energía y tantas ganas de luchar, que nos vinimos fuertes para plantar cara a la enfermedad. Ya sabíamos a lo que nos íbamos a enfrentar.
Mi ELA ha ido avanzando y ya soy totalmente dependiente, como mediante una sonda gástrica y duermo con una máquina de ventilación no invasiva.
Yo estoy contenta con el equipo multidisciplinar que nos atiende en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva. Tienen muchas ganas de que funcione, y los profesionales ponen mucha ilusión.
La vida me ha regalado un compañero de viaje, mi marido, mi Demetrio, no tengo palabras para describirlo, sólo sé que me hace feliz, y que no hay otra persona en el mundo que lo hubiera hecho tanto como él.
Por él, por mis hijos, por la familia, por los amigos de verdad, por ELA Andalucía, por ADEMO, y por todas las personas maravillosas que hemos conocido gracias a, o por culpa de la ELA. Le doy gracias a Dios por haberme dado tanto y tan bueno, pues me sigo considerando una persona muy afortunada y no cambio mi vida por la de nadie.
Gracias por darme la oportunidad de expresarme.
Testimonio escrito por Inmaculada Domínguez Carmona para leerlo en las II Jornadas para la Atención de la ELA en Huelva, 21 de junio de 2019
