Me han diagnosticado ELA ¿Qué puedo hacer?

El texto que reproducimos aquí, ha sido escrito íntegramente por nuestro amigo, afectado de ELA y médico Jesús Marchal. Con una trayectoria de enfermedad de más de diez años, nadie mejor que él para dar consejos sobre cómo afrontar esta nueva etapa de nuestra vida. Dice así:

Si usted ha llegado hasta aquí, seguro que el médico le ha dicho que padece ELA (esclerosis lateral amiotrófica) usted o su familiar. Por eso aquí no hablaremos de este asunto, la comunicación del diagnóstico, ya que aún siendo trascendental ya ha sucedido. Lo primero: tranquilidad no hay prisa. Tómese su tiempo, cada uno tenemos un ritmo. Continúe cuando lo desee pero no se agobie ¿Bien? Seguimos.

1º.-Se puede obtener más información y hay buenos textos al respecto disponibles en la red escritos por especialistas. La mía es la modesta opinión de un médico y enfermo a la vez.

2º.- Debe pedir una segunda opinión. No es un capricho es una recomendación de prestigiosos neurólogos.

3º.- ¿Debo decirle a mi familiar la verdad o no? Yo soy de los que piensa que sí pero dosificada, es decir poco a poco, no se tiene que dar de una vez, no hay porqué hablar al principio de pronóstico o supervivencia.

4º.- ¿Consulto internet para informarme? No recomiendo hacerlo al principio y de forma extensa, creará mucha inquietud y/o pesimismo ya que la información está mezclada (casos muy graves y de rápida evolución junto a datos de supervivencia) y desordenada, utilizando frecuentemente palabras catastróficas.

5º.- ¿Cuál es entonces la información que debo conocer al principio? La ELA es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que llevan información a los músculos de todo el cuerpo. Cuando estás desaparecen los músculos se atrofian, adelgazan, y se pierde la movilidad. Si afecta a músculos de la cabeza se trata de una ELA bulbar (que además conlleva dificultad para hablar y para la deglución) y si lo hace a las extremidades será una ELA espinal. Los síntomas derivan de la falta de movimiento que puede afectar a cualquier grupo muscular. En ambas formas, en estadios avanzados se puede afectar la capacidad para respirar. La velocidad de progresión o la zona de inicio de la enfermedad es variable de una persona a otra. La forma esporádica es la más frecuente, nos puede afectar a cualquiera, pero en un 5-10% de los casos es familiar, hereditaria.

6º.- ¿Qué es lo primero que debo asumir al enfrentarme a la ELA? Mi vida no va a ser como yo pensaba; todo va cambiar para mí y mi entorno. El futuro será diferente. Hay que saber también que hay otras formas diferentes de vivir. Este proceso es gradual, por ello esta adaptación también será progresiva.

7º.- Una regla de oro: las limitaciones se deben asumir poco a poco y de una en una. No agobiarse con todo lo que puede venir, afrontar ahora solo la dificultad de hoy. Mañana será otro día.

8º.- ¿Existe tratamiento? Sólo existe un medicamento aprobado para la ELA, el Riluzol, que enlentece su evolución un corto periodo de tiempo. Sin embargo a pesar de que no hay tratamiento curativo o que frene a la ELA y la cronifique el desarrollo de tratamientos en los últimos 15 años que mejoran la calidad de vida del enfermo (control del estado respiratorio y nutricional) han conseguido que globalmente se prolongue su supervivencia varios años.

9º.- ¿Pero creo que he leído que los enfermos toman otras sustancias? Celecoxib, minociclina, coenzima Q, creatina, veneno de abejas, tamoxifeno, hormona del crecimiento, IGF-1, eritropoyetina, citicolina, glatiramer, vitamina B12, vitamina E,… son sólo algunos ejemplos de lo que hemos tomado los enfermos en los últimos años. Ninguna estaba aprobada para el tratamiento de la ELA pero hemos accedido a ellas a través del uso compasivo. En todos los casos la toma se basaba en algún trabajo científico pero los ensayos hechos después no han sido favorables en ninguno de los fármacos.

10º.- ¿En esta enfermedad no se investiga? Sí y hay buenos equipos investigadores trabajando en todo el mundo, también en nuestro país, en diferentes aspectos de la enfermedad (farmacología, genética, etiología, terapia génica, etc.) con una buena producción científica pero a todas luces insuficiente, ya que al tratarse de una enfermedad rara recibe menos fondos que el cáncer o el sida por poner un ejemplo. Los ensayos clínicos en los que se investigan los efectos de un tratamiento comparándolo con un grupo control son los mejores estudios para valorar su eficacia. Como ejemplo se están realizando ensayos en pacientes con ELA con las siguientes sustancias: CK-2017357, ISIS SOD1Rx y dexpamiprexole entre otros y estamos esperando sus resultados.

11º.- ¿Qué hay de las células madre? Desde hace varios años se estudia la efectividad de las células madre adultas en la ELA en diferentes países incluyendo a España. Aún se están analizando sus posibilidades en laboratorio y en modelos animales y parecen ofrecer resultados prometedores. También se han implantado en humanos (en columna lumbar y cervical y en el cerebro) pero sus resultados aún no permiten generalizar su uso. No hay experiencia con células madre embrionarias.

Ahora hablaremos de aspectos psicológicos y asistenciales importantes en la enfermedad. He pretendido eliminar de esta información todo aquello que me hizo tanto daño cuando yo empezaba con la enfermedad (fechas, porcentajes, años, pronósticos que yo no pedía, consejos pesimistas, etc.). Creo que nada de eso es importante.

VIVIR cada día es lo que cuenta…

12º.- ¿Dónde puedo informarme? Yo soy de los que piensa que el referente de la información la ELA deben de ser nuestros neurólogos y con ellos los profesionales sanitarios. Digo esto porque existe mucha información en Internet y es fácil caer en la tentación de dirigir uno mismo el tratamiento. Es cierto que los médicos a veces no están al día de los ensayos clínicos en la ELA pero hay que comprender que no pueden conocer todos los ensayos de todas las enfermedades neurológicas. Sin embargo si les sugerimos que se informen de algún estudio en mi experiencia personal suelen mostrar buena disposición. Ellos son a quienes tenemos que acudir para el diagnóstico y cuando tengamos alguna variación en la enfermedad, o para consultar nuestras dudas.

13º.- ¿Y qué opinas de las Asociaciones? Pues que son muy importantes para los enfermos y nuestros familiares ya que en ellas nos pueden asesorar sobre los problemas que vamos teniendo, sobre las adaptaciones y nos ayudan también a caminar por el bosque en que se convierten los papeleos que hay que hacer en la enfermedad (certificados, ayudas etc.). Son las Asociaciones las que suelen organizar jornadas científicas, talleres de apoyo y disponen de un teléfono donde encontrar una voz amiga que nos puede ayudar. También en sus web podemos estar al día de los avances en la ELA. Yo recomiendo especialmente la web de ELA Andalucía.

14º.- ¿Qué hay de las Unidades y Vías Clínicas de ELA? En ambos casos se trata del trabajo multidisciplinario de los profesionales que atienden a los enfermos de ELA que elaboran por escrito un documento en el cual se describe la coordinación y los pasos a dar con el enfermo en el hospital. La coordinadora por lo general suele ser la Enfermera Gestora de Casos que es la puerta de entrada a estos procesos. El neurólogo es el referente que trabaja de forma coordinada con el neumólogo, digestivo, psicólogo nutricionista etc. Lo deseable sería que cada hospital dispusiera de una Unidad o una Vía Clínica de ELA y por esto lucha por ejemplo ELA Andalucía en todas las provincias. Si en su ciudad no disponen de ellas busque la persona de referencia en el centro ya que siempre suele haber una persona más implicada.

15º.- No sé qué hacer. Mis familiares me dicen que viajemos a otras ciudades o al extranjero. Depende de cada uno; yo hace años viajé por varias ciudades españolas y de camino hacía turismo. El tiempo y la experiencia me han enseñado que en el estado actual de la ciencia e internet cuando se logre un descubrimiento significativo en la ELA nos enteraremos en unas horas desde casa. Si de todas formas decide viajar deje que le dé un consejo: coméntelo antes con sus médicos. De vez en cuando surgen en diferentes puntos del mundo curas y/o médicos “milagrosos” que no dudan en aprovecharse de nuestra debilidad a cambio de elevadas sumas prometiendo soluciones que no tienen soporte científico.

16º.- ¿Cómo puedo participar en un ensayo clínico? Desde hace varios años se están desarrollando en España ensayos con fármacos y células madre en diferentes hospitales. Para participar en ellos póngase en contacto con la asociación más cercana o en su defecto con Adela España.

17º.- ¿Qué son las adaptaciones? Son todos esos trucos, ayudas tecnológicas, inventos caseros que nos ayudan a hacer cosas que nos cuestan ahora más trabajo por las limitaciones que tenemos. Otro consejo: es mejor asesorarse por alguien con experiencia antes de comprar, son productos caros.

18º.- Para afrontar la enfermedad ¿hay solo una forma de hacerlo o hay diferentes comportamientos? Hay muchos, tantos como personas, ya que cada uno lo hace a su manera. Pero de forma genérica hay unas fases que pueden ser comunes a la mayoría de los pacientes: ira (me enfurezco y la pago con todos y contra todo), negación (se han equivocado yo no tengo eso), pacto (necesito un tiempo muerto en el partido para hacer una cosa), depresión (estoy triste, lloro por todo lo que he perdido) y aceptación (en fin esto es lo que hay y tengo que seguir viviendo de otra forma). No todos pasan por todas las fases y algunos enfermos se “atrancan” en alguna y no evolucionan: están siempre furiosos o llorando.

19º.- Llegar a la aceptación es lo deseable. Esta es la etapa más saludable desde el punto de vista psicológico y la que nos permite seguir caminando dejando atrás la vida que hemos tenido hasta ese momento. No es fácil de alcanzar y se llega a ella tras madurar y entender día a día la nueva situación pero es a partir de ella cuando podemos volver a construir una vida que es diferente, pero por experiencia os puedo decir que está llena de pequeños tesoros que se consiguen descubrir viviendo intensamente cada día.

20º.- No tengo ganas de nada ¿Qué pasa si me encierro en casa con mi problema? Entiendo perfectamente esta forma de pensar ya que me ha ocurrido a mí en no pocos casos, pero el aislamiento tiene un peligro y es mantenerlo en el tiempo hasta el final de la enfermedad. Sólo puedo decirle que entonces tendrá dos problemas: la enfermedad y la soledad y… los dos duelen.

21º.- ¿El camino se acaba aquí? “Un poco sí y un poco no” diría mi hija. Se pasa gradualmente de vivir de una forma a vivir de otra, a recorrer un nuevo camino. El día a día, paso a paso, descubriendo las pequeñas cosas que quizás antes no viéramos por ir tan deprisa se convierten en una nueva forma de vida en la que podemos encontrar diminutos tesoros: la caricia de un niño, la conversación con un amigo… Para quienes tengan fe he de compartir mi vivencia de que Jesús es el mejor compañero de camino que se pueda tener. A quienes no crean también les invito a que hablen con Él, es muy bueno. Las nuevas herramientas que nos van a servir para convivir cada día con los demás, la paciencia, la mansedumbre, la empatía (ponerme en el lugar del otro) hay que adquirirlas poco a poco.

22º.- Con tu experiencia ¿Cuál es la medicina más efectiva para vivir con esta enfermedad? Son sin duda las inyecciones de cariño que nos ponen los amigos, la familia, los cuidadores cada vez que se acercan y nos tienden la mano. La cercanía y el calor humano son el motor de nuestra vida.

23º.- Dejamos para el final la pregunta del millón ¿Cuál va a ser mi evolución? Los enfermos de ELA solemos preguntar ¿cuántos años llevas con la enfermedad? para tratar de hacer una regla de tres e intuir así como será mi futuro. Quiero que sepa que cada enfermo tiene un curso clínico diferente y esas comparaciones no son válidas, y no se puede saber cómo será el de cada uno. Por eso el presente se convierte en el gran tesoro y… no podemos dejar escapar ni un segundo de nuestro preciado tiempo.

Y aquí termino. He pretendido eliminar de esta información inicial todo aquello que me hizo tanto daño cuando yo empezaba con la enfermedad (fechas, porcentajes, años, pronósticos que yo no pedía, consejos pesimistas, etc.). Creo que nada de eso es importante.

VIVIR cada día es lo que cuenta. ÁNIMO