El Neurólogo
El Neurólogo es el especialista al que el médico de familia envía al paciente cuando ve indicios de una afectación neurológica. Es el encargado de realizar todas las pruebas que se necesitan para poder diagnosticar que se padece una Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.
A pesar de la ayuda que han aportado los criterios de EL ESCORIAL, el diagnóstico temprano de la enfermedad a veces es dificultoso y el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico puede prolongarse.
Teniendo en cuenta la importancia del pronóstico de la ELA y su impacto tanto en el paciente como en su entorno, no debe emitirse el diagnóstico de ELA si existen dudas o datos que hagan pensar en otro proceso diferente. Para ello, debe efectuarse un exhaustivo diagnóstico diferencial para descartar otras posibles enfermedades de inicio parecido pero, que sí tienen un tratamiento curativo.
El Neurólogo es el responsable del diagnóstico de la enfermedad y por tanto, el especialista que indica la entrada del paciente en el circuito de la atención interdisciplinar (Neumología, Digestivo, Rehabilitación, Cuidados Paliativos…).
Tras el diagnóstico, se encarga de indicar el tratamiento farmacológico que sea más eficaz en cada momento, tanto para enlentecer en lo posible la progresión de la enfermedad, como para mejorar los diferentes síntomas que vayan apareciendo.
VER Necesitamos un mensaje de ESPERANZA en el Diagnóstico
VER Criterios Diagnósticos ELA del ESCORIAL hasta la nueva prueba de AWAJI-SHIMA
Neurología: Cómo comunicar el diagnóstico de ELA a la familia
El proceso de dar la noticia del diagnóstico de ELA a las personas afectadas y a sus familias, plantea un amplio margen de mejora por parte de nuestros profesionales sanitarios.
Una buena comunicación del diagnóstico, debe estar basada en la realidad pero cargada a la vez de MOTIVACIÓN. Una buena comunicación, es un pilar de referencia que puede mantenerse durante toda la evolución y constituye la base del enfoque de “Recuperación”, entendida como la participación de la persona en la gestión de su enfermedad.
Por otra parte, una comunicación basada en “el pacto de silencio”, sólo puede llevar a la exclusión no elegida, y reduce las posibilidades de afrontamiento.
La ELA es siempre un reto no sólo para la persona afectada sino para su entorno familiar próximo. Las frases aún frecuentes en la atención sanitaria de “no hay nada que hacer” hay que cambiarla e invertirla por “hay mucho que hacer”.
A continuación reproducimos la experiencia de algunos profesionales, práctica que nos puede orientar en esta difícil e importante tarea:
Cómo dar el Diagnóstico de la ELA
Dra. Alejandra Carvajal Hernández
Número de Colegiada: 183904305
Neuróloga del Hospital Virgen de las Nieves de Granada.
Sospecha de ELA. Alrededor de la Noticia
Dr. Jesús Manuel Romero Imbroda
Número de Colegiado: 522909649
Neurólogo del Hospital de Melilla.
La Humanización de la Medicina
Dr. Jesús Marchal Escalona
Número de Colegiado: 232305011
Médico Anestesista del Hospital de Jaén y paciente de ELA
(Experiencia vivida por Salvador Mota, de Granada. Admite un amplio margen de mejora)
TESTIMONIO: La noticia de la enfermedad
(Experiencia vivida por Jesús, de Jaén, como paciente)