La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que ELA Andalucía es miembro, ha firmado un convenio de colaboración con NH Hotel Group en virtud del cual la cadena hotelera ha donado a la Federación 7.500 puntos de su programa de fidelización NH Rewards que podrán ser canjeados por un centenar de noches gratuitas de hotel en un total de 11 ciudades de nuestro país: Badajoz, Bilbao (Vizcaya), Burgos, Murcia, Pamplona (Navarra), Salamanca, Santiago de Compostela (A Coruña), Sevilla, Valencia, Valladolid y Zaragoza.

El único requisito exigible a las familias con enfermedades poco  frecuentes, como es el caso de la ELA, para optar a la donación de estancia, será que pernocten en ciudades distintas a su lugar de residencia y lo hagan para acompañar a un paciente a quien se le realicen pruebas médicas, participe en un ensayo clínico o reciba atención médica u hospitalaria”.

La ayuda está disponible en cualquier momento del año. Está incluida la habitación y el desayuno para una persona.

La solicitud para comenzar a cursar la ayuda se realiza a través del correo:
l.munoz@enfermedades-raras.org

En  estos enlaces puedes ver o descargar los Requisitos Familias NH Hoteles para solicitar la ayuda así como el documento de Autorización cesión de datos.

Estancias gratuitas

En nuestro país conviven en torno a tres millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente. Y como consecuencia de la patología, la mitad de los pacientes se ven abocados a viajar fuera de su provincia de residencia. De hecho, se estima que solo para el diagnóstico de la enfermedad y el establecimiento de su tratamiento, cada paciente debe realizar una media de cinco viajes.

En este contexto, y de acuerdo con los resultados del ‘Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España’ (ENSERio), hasta un 17% de los afectados por una enfermedad rara no ha podido, pese a necesitarlo, viajar en alguna ocasión por problemas inherentes al desplazamiento. De ahí la importancia del nuevo convenio de colaboración, que facilitará estancias hoteleras gratuitas a los familiares de pacientes desplazados por motivos médicos.