Registro ER

Página web del Registro Nacional

¿Cuántos pacientes con ELA hay en España 80? ¡No, por supuesto que no! Pero sin embargo, ese el dato que tienen en el Registro Nacional de Enfermedades Raras ¡Somos muchísimos más y hay que demostrarlo!

Con tal fin, animamos a todas las personas afectadas de ELA en España, que se inscriban voluntariamente en el Registro de Pacientes nacional. Esto es muy importante para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar el conocimiento, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

El propio Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), reconoce que tiene serias dificultades para recoger y tabular los registros de enfermedades como la ELA, repartidas en 17 comunidades autónomas y registrada aleatoriamente con diferentes nombres como: la enfermedad de la motoneurona, esclerosis lateral amiotrófica o esclerosis lateral primaria.

Sin datos reales en el Registro, es imposible conocer cuál es la Incidencia y la Prevalencia de la ELA en España, cifras y datos imprescindibles para determinar las estrategias sociosanitarias para combatir la ELA. Porque, con las impresiones de las Asociaciones, que estiman 4.000 pacientes en España, no es suficiente. Posiblemente seamos muchísimos más.

Por tanto, para avanzar en el conocimiento de nuestra enfermedad, para fomentar la investigación o  para luchar por ayudas sociales, es fundamental que cada paciente de cualquier enfermedad rara, y sobre todo de ELA, se registre personalmente en el siguiente enlace

https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx

También, desde el Registro Nacional nos recuerdan que, aquellos pacientes que ya se han inscrito, no vuelvan a hacerlo.

Inscríbete en el Registro Nacional de Enfermedades Raras

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