Paula Martín Fernández tiene 13 años y es la primera niña andaluza que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Infantil). Sólo hay otros dos casos más en España, dos hermanos de Aranjuez. Su madre, Macarena Fernández, se ha llevado 12 años entrando y saliendo de hospitales y clínicas, una buena parte privados, buscando un diagnóstico acertado sobre el padecimiento de Paula. Hasta diciembre del año pasado, cuando le dieron la peor de las noticias. Su madre dice que se ha olvidado de su propia vida para que su hija sea feliz.
La familia de Paula vive en Aguadulce, uno de los pueblos más alejados de Sevilla en dirección Málaga. Su madre, de 36 años, la ha criado y cuidado sola. Dice que cuando el padre de Paula se marchó volvió a casa de su madre. Las 24 horas del día está dedicada a su hija y, en lo posible, a su hermano, Darío, de 9 años, pero que parecen 15 porque ha madurado a marchas forzadas. «Hace años que no duermo una noche seguida. Me levanto hasta quince veces porque Paula se despierta por el dolor», dice su madre.
Diagnóstico en una clínica privada
El parto de Paula y su primer año de vida transcurrieron sin problemas. Sin embargo, cuando empezó a andar ya notaron que algo no iba bien. «Hacia cosas extrañas, como un giro de tobillos». Aquí comenzó una odisea que pasó por ingresos en hospitales y clínicas, primero de Sevilla, después de cualquier punto de España buscando un diagnóstico que no llegaba. Y no llegó hasta 12 años después. De la forma menos esperada. Macarena leyó el artículo de ABC en el que contaban el caso de Elsa y Mario, dos hermanos que padecen ELA. Viven en Aranjuez (Madrid) y eran los primeros niños diagnosticados de esta enfermedad.
«Cuando lo leí —dice— me vi reflejada, todo por lo que había pasado Eva (la madre de estos niños) era lo mismo que yo había vivido con Paula». Entonces se puso en contacto con ella para seguir los pasos que la había llevado al diagnóstico de la enfermedad de sus pequeños. Paula se sometió a una prueba de ADN, la misma que llevaba años negándole la Seguridad Social, y lo hizo en una clínica privada de Sevilla, pagada por la familia. «Durante 4 años estuve esperando a que me dieran cita para hacerle esta prueba. En lugar de llegarme la cita me comunicaron que habían perdido la historia de Paula, por lo que tuvimos que volver a empezar», dice.
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