ELA Andalucía, como entidad miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos unimos a la Federación, para denunciar de manera pública, la urgente necesidad de reactivar los programas de respiro familiar y encuentros con el tejido asociativo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso en Burgos.
A través de esta acción de denuncia, nos unimos y apoyamos las reivindicaciones y peticiones individuales de familias, de personas y de entidades que se han visto afectadas por la paralización de los servicios desde octubre de 2021.
BOE
Estos servicios están recogidos en el Boletín Oficial del Estado Nº 179 del 25 de julio de 2009, donde se establece al CREER como «centro especializado en atención y participación social para personas con enfermedades raras que ofrece servicios de atención y apoyo a familias, cuidadores y a personas con estas patologías, servicios de centro de día y servicio de atención residencial».
Los políticos nos ignoran
Desde hace más de un año, FEDER ha tratado de conseguir, sin éxito, una respuesta por parte del Imserso, quien ha rehusado mantener una reunión con la Federación para retomar las acciones comprometidas.
FEDER ha solicitado a la Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, una reunión de carácter urgente, para exponerle la situación y tomar medidas que pongan fin a esta realidad. Realidad que está generando mucho perjuicio a nuestro colectivo y generando grave impacto entre las familias al no poder acceder a servicios que son imprescindibles para el fomento de su autonomía.
Se suspenden los encuentros anuales del colectivo ELA
Los programas que se han paralizado son imprescindibles para las familias y que los mismos dan respuesta a una necesidad que de otra forma no se puede cubrir. Asociaciones de todas las patologías han perdido la oportunidad de desarrollar jornadas formativas, espacios para conocer a profesionales especializados o actividades de respiro familiar y fomento de la autonomía. Estas actividades son muy importantes para las familias porque son el único momento para poder compartir su problemática con personas que están en su misma situación. Entre ellas, el colectivo ELA celebraba un encuentro anual en primavera.
Estaremos pendientes de los resultados de esta denuncia y de las próximas actuaciones de FEDER.
