Imagen de archivo, María José con almohadas en el cuello

Psicológicamente, la ELA es una enfermedad muy “puñetera” ya que tenemos intactas las facultades mentales y asistimos impotentes al deterioro de nuestro físico. Como las familias organizan nuestras vidas, yo les pediría que eviten discutir en nuestra presencia los problemas derivados de los cuidados que necesitamos o en su caso los gastos de quien tiene que sacrificar más, que nos pregunten antes de tomar decisiones por nosotros y que tengan en cuenta nuestra opinión y voluntad.

Personalmente me “repatea” que me quiten el ordenador sin preguntar si he guardado los cambios, si es buen momento para tomar las pastillas o comer, etc.

No estoy cómoda de ninguna manera, salvo en la cama, y no siempre. Es importante comprobar la posición del cuello, ni mirando al techo, ni muy recto… No quiero salir a la calle porque me duele el cuello, entre otras cosas. Todo está en colocar bien los respaldos y almohadas, que el cuello quede apoyado. Últimamente he resuelto el dolor de cuello en la cama colocando un cojín cilíndrico bajo la nuca. Para las piernas uno igual, pero evidentemente más gordo, así que lo recomiendo… 

Beber es complicado (menos mal que yo soy de poco beber y voy al baño 3 veces al día). Dar el agua con cuchara e inclinar ligeramente la cabeza para tragar. La máscara (BIPAP) seca la boca y la garganta, estaría bien usar una gasa mojada… Paso sed por las noches… También porque la máscara se mueve cuando bostezo o toso, por eso es importante que el enfermo nunca se quede sin vigilancia.

Que todas las familias con ELA se pongan en contacto con las Asociaciones, que siempre les van a ayudar en muchos aspectos, como lo del timbre pulsado con la cabeza, medios para comunicarse, etc.

Mi idea era poner ejemplos como “Luis usa el ratón atravesado y pulsa con el pulgar, Israel une el índice y el dedo corazón con cinta adhesiva para tener más fuerza, Adilia pidió a su dentista algo para mantener la boca abierta mientras le cepillan los dientes, además usa una manopla entre los dientes para evitar morderse con el impulso en los diversos desplazamientos, etc.”

Pero nada hija, la gente, muchos mensajitos de ánimo y ya está… Te puedo decir que estoy haciendo acupuntura, y aunque no creo mucho en ese tipo de tratamientos, parece que noto mejoría a nivel de respiración (aguanto más tiempo sin máquina).

Las comidas en pequeñas cantidades para evitar ahogos, los familiares y cuidadores deben tener en cuenta que necesitamos serenidad y tranquilidad.

Ya sabes cómo nos comunicamos en casa o en cualquier lugar… Tan fácil como aprenderse de memoria el teclado… Otra posibilidad es dividir el alfabeto en 3 partes consecutivas por si resulta más fácil… Nosotros empezamos con una pizarra y letras magnéticas… Mucha gente se buscará sus propios métodos y a otros no se les ocurre… Por ejemplo, una amiga que vino a visitarnos, me escribió tiempo después dándome las gracias por la idea de la pizarra que le sirvió para comunicarse con un amigo hospitalizado.

Texto escrito por Adilia