Desde 2005 a tu lado

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

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Registro Nacional de Enfermedades Raras

registro nacionalEn España somos más de 3 millones de personas con una enfermedad rara. Porque somos muy numerosos y con mucho qué decir; de nuevo hacemos difusión y conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII).

Todos los que estamos implicados en las enfermedades raras debemos estimular la importancia que requiere tener un Registro Nacional de todos los pacientes con una enfermedad poco frecuente ya que es fundamental para fomentar la investigación de estas Enfermedades, entre ellas la ELA, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familias, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

También recordar que aquellos pacientes que ya se han inscrito no vuelvan a hacerlo.

Les adjuntamos aquí el Tríptico con información del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco y la página Web del Registro: https://registroraras.isciii.es

Así como, la ficha de datos y el consentimiento informado, sin olvidar que es importante que el paciente añada su informe clínico.

El Registro está a disposición de pacientes y familias a través del correo electrónico del Registro registro.raras@isciii.es y aalmansa@isciii.es y también, a través del teléfono: 918 222 050

Para avanzar en el saber de nuestra enfermedad, para fomentar la investigación, para luchar por ayudas sociales y, porque la unión hace la fuerza, es fundamental que cada paciente de cualquier enfermedad rara, y sobre todo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), se registre personalmente en el Instituto de Salud Carlos III, en el enlace https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx

Les damos las gracias por toda su ayuda y colaboración.
Un afectuoso saludo,
Ángela Almansa
Registro Nacional de Enfermedades Raras
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Instituto de Salud Carlos III. Avda. Monforte de Lemos, 5. 28029-Madrid.
918 222 050
aalmansa@isciii.es ; registro.raras@isciii.es

Documentos complementarios:

Triptico Registro Nacional ER-ES

Consentimiento Informado

FICHA de datos para el Registro ER