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29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. 350 millones de personas afectadas

El día 29 de febrero es un día raro. Es un día que a veces existe, en los años bisiestos, y otras no. Por ello es un día perfecto para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día [...]

By | febrero 26th, 2020|Noticias|0 Comments

España participa en el ensayo fase 3 con Ultomiris para pacientes con ELA

De forma inminente, la compañía biofarmacéutica Alexion iniciará un ensayo clínico de Fase 3 para probar su inhibidor del sistema del complemento Ultomiris (ravulizumab) en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cuyos síntomas motores comenzaron en los tres años anteriores [...]

By | febrero 24th, 2020|Noticias|0 Comments

5 maneras de ayudar a los niños a sobrellevar la ELA de los padres

Una de mis mayores preocupaciones es cómo la ELA de mi esposo afectará a nuestros hijos. Ambos tenían menos de 5 años cuando Todd fue diagnosticado y mientras crecen, su padre continúa perdiendo fuerza. Un par de años después de [...]

By | febrero 21st, 2020|Noticias|0 Comments

Boletín Informativo ELA Andalucía, febrero 2020

La Asociación Andalucía ya tiene disponible, en formato papel y electrónico, su Boletín Informativo ELA de febrero 2020. Como es habitual, el contenido interior recoge algunas noticias de investigación que están en marcha en el campo de la ELA, colaboraciones [...]

By | febrero 7th, 2020|Noticias|0 Comments

Las cuotas de socio y donativos a ELA Andalucía desgravan

ELA Andalucía ya ha informado a la Administración Tributaria de Hacienda de las Cuotas de Socio y Donaciones recibidas durante el pasado año 2019. Dichas cuotas y donaciones dan derecho a deducciones en los impuestos IRPF y IS, tal como sigue: [...]

By | febrero 6th, 2020|Noticias|0 Comments

Taller Autocuidados para personas con ELA en Sevilla

La Asociación ELA Andalucía organiza en Sevilla, un nuevo taller de autocuidados, bajo el título “Convivir con la ELA. Autocuidados”, con el propósito de abordar aspectos personales que afectan a los pacientes y facilitar pautas o técnicas para cuidar física [...]

By | febrero 5th, 2020|Noticias|0 Comments

Investigan la conexión intestino-cerebro en el desarrollo de la ELA

La compañía biofarmacéutica Bloom Science y la Universidad de Duke en EE.UU. han firmado un acuerdo de licencia exclusivo que brinda a la compañía el acceso a la propiedad intelectual y la tecnología relacionada con cepas únicas y variantes genéticas [...]

By | febrero 5th, 2020|Noticias|2 Comments

Australia comienza un estudio fase 2 de nanomedicina como tratamiento de la ELA

Un primer paciente ya ha recibido la primera dosis en un ensayo de fase 2 que prueba una nanomedicina llamada CNM-Au8, como terapia potencialmente modificadora de la enfermedad para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) . Este estudio de seguridad [...]

By | enero 24th, 2020|Noticias|0 Comments

Lowfit Dos Hermanas organiza la I Jornada de Fitness Solidario contra la ELA

El centro deportivo Lowfit Dos Hermanas acoge, este sábado 11 de enero, una jornada de fitness solidario con el fin de sensibilizar y conseguir recaudar el mayor número de donaciones posibles para la luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). [...]

By | enero 9th, 2020|Noticias|0 Comments