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En Andalucía, la ELA la padecen 800 pacientes y afecta a más de 4000 familiares directos

ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA [...]

By | junio 18th, 2019|Noticias|0 Comments

Nuevo folleto informativo sobre la “Vuelta a Casa con Tráqueo en la ELA”

La Asociación ELA Andalucía ha publicado un nuevo folleto tipo cuadríptico sobre la “Vuelta a Casa con Tráqueo en la ELA” con el fin de ofrecer apoyo a las familias y fijar con una sola mirada las recomendaciones más importantes [...]

By | junio 7th, 2019|Noticias|0 Comments

Fernán Nuñez saca la lengua a la ELA por el Día Mundial y se une a su visibilidad

El Ayuntamiento de Fernán Núñez (Córdoba) se une a la campaña del Día Mundial contra la #ELA el día 21 de junio y a #LuzporlaELA para apoyar a todas las familias afectadas por esta patología. El consistorio no tiene luces [...]

By | junio 6th, 2019|Noticias|0 Comments

Retomamos la fisioterapia domiciliaria gracias a los donativos de eventos

Estimadas familias: En junio volvemos a retomar la Fisioterapia Domiciliaria para las familias que puedan beneficiarse de esta Beca y cumplan los requisitos. Esto es posible gracias a los donativos que recibimos de eventos solidarios para ayudar a las familias y [...]

By | mayo 21st, 2019|Noticias|0 Comments

San Rafael informa de los ensayos clínicos en la ELA con los fármacos Redelsemtiv, Levosimendan y Masitinib

El Hospital San Rafael de Madrid informa “hemos terminado recientemente el ensayo FORTITUDE, en fase II usando diferentes dosis con el fármaco Redelsemtiv, activador de la troponina y potenciador de la fuerza muscular. La compañía farmacéutica promotora, Cytokinetics, acaba de [...]

By | mayo 14th, 2019|Noticias|0 Comments

Dentro de unos días, en Burgos: IX Encuentro de personas con ELA, sus familias e investigadores

Cuenta atrás y preparando las maletas las familias que estamos ya inscritas porque dentro de unos días, del 27 de mayo al 2 de junio, nos vamos a Burgos para asistir al “9º Encuentro de Personas con ELA, Investigadores y [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

Tofersen, terapia experimental, podría enlentecer el deterioro de los pacientes con ELA familiar SOD1

Los resultados provisionales de un ensayo clínico de fase I/II reflejan un buen perfil de seguridad y sugieren un enlentecimiento del deterioro de los pacientes. En un ensayo clínico en el que participaron 50 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

15 de mayo en Málaga, Taller de Nutrición en la ELA

La Asociación ELA Andalucía ha organizado para el miércoles 15 de mayo, en horario de 17:30 a 20:00 horas, un taller Nutrición ELA, dirigido a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sus familias y cuidadores, también está abierto para cualquier [...]

By | abril 24th, 2019|Noticias|0 Comments

Estados Unidos está revisando Exservan, una nueva formulación del Riluzol para la ELA

La compañía farmacéutica Aquestive lanza el fármaco Exservan, una película oral que contiene Riluzol para ser utilizado como sustituto de los comprimidos en la terapia para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La autoridad reguladora estadounidense, la Administración de Alimentos y [...]

By | abril 22nd, 2019|Noticias|0 Comments