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Retomamos la fisioterapia domiciliaria gracias a los donativos de eventos

Estimadas familias: En junio volvemos a retomar la Fisioterapia Domiciliaria para las familias que puedan beneficiarse de esta Beca y cumplan los requisitos. Esto es posible gracias a los donativos que recibimos de eventos solidarios para ayudar a las familias y [...]

By | mayo 21st, 2019|Noticias|0 Comments

San Rafael informa de los ensayos clínicos en la ELA con los fármacos Redelsemtiv, Levosimendan y Masitinib

El Hospital San Rafael de Madrid informa “hemos terminado recientemente el ensayo FORTITUDE, en fase II usando diferentes dosis con el fármaco Redelsemtiv, activador de la troponina y potenciador de la fuerza muscular. La compañía farmacéutica promotora, Cytokinetics, acaba de [...]

By | mayo 14th, 2019|Noticias|0 Comments

Dentro de unos días, en Burgos: IX Encuentro de personas con ELA, sus familias e investigadores

Cuenta atrás y preparando las maletas las familias que estamos ya inscritas porque dentro de unos días, del 27 de mayo al 2 de junio, nos vamos a Burgos para asistir al “9º Encuentro de Personas con ELA, Investigadores y [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

Tofersen, terapia experimental, podría enlentecer el deterioro de los pacientes con ELA familiar SOD1

Los resultados provisionales de un ensayo clínico de fase I/II reflejan un buen perfil de seguridad y sugieren un enlentecimiento del deterioro de los pacientes. En un ensayo clínico en el que participaron 50 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

15 de mayo en Málaga, Taller de Nutrición en la ELA

La Asociación ELA Andalucía ha organizado para el miércoles 15 de mayo, en horario de 17:30 a 20:00 horas, un taller Nutrición ELA, dirigido a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sus familias y cuidadores, también está abierto para cualquier [...]

By | abril 24th, 2019|Noticias|0 Comments

Estados Unidos está revisando Exservan, una nueva formulación del Riluzol para la ELA

La compañía farmacéutica Aquestive lanza el fármaco Exservan, una película oral que contiene Riluzol para ser utilizado como sustituto de los comprimidos en la terapia para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La autoridad reguladora estadounidense, la Administración de Alimentos y [...]

By | abril 22nd, 2019|Noticias|0 Comments

Reutilización de medicamentos y Ensayos Clínicos en la ELA

Reutilizar los fármacos no es una idea nueva. Muchos medicamentos han encontrado una nueva función: por ejemplo, el Tamoxifeno, originalmente desarrollado para tratar el cáncer de mama, ahora se usa en el tratamiento del trastorno bipolar. La reposición de medicamentos [...]

By | marzo 28th, 2019|Noticias|0 Comments

ELA Andalucía edita un tríptico informativo para facilitar los cuidados de la PEG

ELA Andalucía ha creado un nuevo folleto informativo “Alimentación mediante sonda PEG en la ELA”, que ofrece de forma sencilla y visual, información general sobre alimentación y cuidados de la sonda, a las familias que vuelven a casa tras la [...]

By | marzo 22nd, 2019|Noticias|0 Comments

I Encuentro andaluz de Buenas Prácticas de Trabajo Social en la ELA

La Asociación ELA Andalucía celebra, el viernes 8 de marzo en Sevilla, el I Encuentro Andaluz de Buenas Prácticas de Trabajo Social en la ELA, con el objetivo de poner en común las buenas prácticas de Trabajo Social que se [...]

By | febrero 8th, 2019|Noticias|0 Comments