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Tofersen, terapia experimental, podría enlentecer el deterioro de los pacientes con ELA familiar SOD1

Los resultados provisionales de un ensayo clínico de fase I/II reflejan un buen perfil de seguridad y sugieren un enlentecimiento del deterioro de los pacientes. En un ensayo clínico en el que participaron 50 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) [...]

By | mayo 7th, 2019|Noticias|0 Comments

Voto por correo en caso de ELA avanzada y otras enfermedades incapacitantes

El próximo domingo día 26 de mayo de 2019 se celebran a la vez las elecciones autonómicas, municipales y europeas en España, pero si por diversos motivos ese día no puedes ejercer tu derecho constitucional al voto; la Ley Orgánica [...]

By | mayo 6th, 2019|Noticias|0 Comments

15 de mayo en Málaga, Taller de Nutrición en la ELA

La Asociación ELA Andalucía ha organizado para el miércoles 15 de mayo, en horario de 17:30 a 20:00 horas, un taller Nutrición ELA, dirigido a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sus familias y cuidadores, también está abierto para cualquier [...]

By | abril 24th, 2019|Noticias|0 Comments

Estados Unidos está revisando Exservan, una nueva formulación del Riluzol para la ELA

La compañía farmacéutica Aquestive lanza el fármaco Exservan, una película oral que contiene Riluzol para ser utilizado como sustituto de los comprimidos en la terapia para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La autoridad reguladora estadounidense, la Administración de Alimentos y [...]

By | abril 22nd, 2019|Noticias|0 Comments

Reflexiones prácticas para convivir en el día a día con la ELA

Imagen de archivo, María José con almohadas en el cuello Psicológicamente, la ELA es una enfermedad muy "puñetera" ya que tenemos intactas las facultades mentales y asistimos impotentes al deterioro de nuestro físico. Como las familias organizan nuestras [...]

By | abril 17th, 2019|Noticias|2 Comments

Reutilización de medicamentos y Ensayos Clínicos en la ELA

Reutilizar los fármacos no es una idea nueva. Muchos medicamentos han encontrado una nueva función: por ejemplo, el Tamoxifeno, originalmente desarrollado para tratar el cáncer de mama, ahora se usa en el tratamiento del trastorno bipolar. La reposición de medicamentos [...]

By | marzo 28th, 2019|Noticias|0 Comments

Ciencia, Investigación y ELA, pregunte a los expertos

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER) y la red de investigación ELA Madrid han organizado un encuentro dirigido a todas las familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que deseen asistir. El evento tendrá lugar el viernes 5 de [...]

By | marzo 19th, 2019|Noticias|0 Comments

Reclutando pacientes para ensayo clínico con Levosimendán oral para medir los efectos sobre la función respiratoria en pacientes con ELA

Orion Corporation, multinacional farmacéutica con sede en Finlandia, tiene en marcha desde junio de 2018 el ensayo clínico, en Fase III, en el que participarán 450 pacientes con ELA entre 18 y 64 años de distintos países del mundo, que [...]

By | marzo 18th, 2019|Noticias|0 Comments