“Jesús tienes una ELA” me dijo el neurólogo. No ha transcurrido desde entonces ni un solo segundo en el que no haya tenido miedo. Primero el diagnóstico, después conocer la enfermedad, más tarde comprobar la evolución de los síntomas o descubrir que no hay tratamiento para combatirla. Si hubiera que ponerle un apodo a la ELA yo diría que es “EL MIEDO”, y si tuviera que señalar el momento en el que ha sido más intenso, sin duda diría que fue cuando mi mujer Mari Carmen y yo afrontamos el problema de tomar una decisión para realizar la traqueostomía y la gastrostomía.

Lo primero que sentimos fue por supuesto miedo, porque uno teme a lo desconocido. Además, nos decían cosas muy malas sobre los cuidados: que no viviríamos, que sufriríamos, que no tendríamos vida. Pero para tomar una decisión así, uno debe de tener motivos para dar el paso, y para nosotros que nuestros hijos Jesús y María siguieran teniendo un papá y una mamá fue el factor determinante.

Tras pasar por la UCI del hospital y a pesar de que nos habían enseñado los cuidados, seguíamos teniendo miedo cuando llegamos a casa, ya que aquí no nos podían ayudar como lo hacían al estar ingresados. De nuevo miedo a lo desconocido. Pero poco a poco con una adecuada disciplina y organización nos fuimos dando cuenta de que podíamos seguir adelante. Costó tiempo, pero cada vez lo hacíamos mejor y hasta nos planteamos el salir de casa con la silla y los aparatos y lo logramos.

Pasados 6 años de todo aquello ahora podemos decir que es posible seguir viviendo con una razonable calidad de vida. Es muy importante adquirir los conocimientos y la destreza para manejar la nueva situación. Pero a día de hoy podemos decir que es posible seguir viviendo, con todas las precauciones del mundo pero con menos miedo. Por eso animamos a quien se encuentre cerca de esta situación a que no tenga tanto miedo.

Transcurrido el tiempo he comprobado que el mejor aliado con el que cuentan la ELA y el miedo es la falta de información, y tienen tanto poder que son capaces de anularnos, bloquearnos y lo peor de todo ENGAÑARNOS. Y digo esto porque son pocas las personas (incluyendo profesionales sanitarios) que saben que el mayor avance científico que se ha producido en esta enfermedad desde que se describió ha sido la prolongación de la supervivencia en varios años, gracias a la mejora de los cuidados respiratorios y nutricionales. ESTO ES SENSACIONAL.

Si usted no padece ELA puede que no dé saltos de alegría, pero si lo comparto con un compañero de fatigas y le digo: ¿te gustaría vivir un par de años más?, ¿y cuatro?, ¿y siete como yo? La maliciosa ELA, junto al miedo a lo desconocido, nos ha querido hacer ver que llegado un momento no merece la pena vivir ¡Y UN PIMIENTO!

También conozco casos que no han ido bien, pero no hay que olvidar que esto no es magia, se trata de procedimientos médicos y como toda intervención quirúrgica tiene un porcentaje de buenos y malos resultados. Pero digo yo ¿ante tan suculento botín no creéis que merece la pena intentarlo?

Para terminar dos consejos:
– El primero es que no le hagáis caso a cualquiera (aunque sea médico). Informaos bien.
– El segundo es saber que el miedo se va pasando viviendo día a día y con información, y al que queda le podéis gritar lo que le decía mi hija María de pequeña a los fantasmas: ¡eh eh tontos feos!

Fuente de la información: Jesús Marchal, médico anestesista, paciente con ELA y padre de dos jovencitos estupendos