Mi nombre es Luis Molina, tengo 62 años de edad y quiero compartir mi experiencia con distintos tratamientos a lo largo de este difícil camino de la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, diagnosticada en enero de 2014 en el hospital de Coimbra, Portugal.
Tengo residencia en Xativa, Valencia; pero también tengo residencia en la ciudad de Kinna, Suecia, donde actualmente estoy.
Mi experiencia con respecto a los tratamientos ELA en los que he participado es esta:
1. Experiencia con el Equipo Multidisciplinar ELA en Suecia
Respecto a Suecia, pues aquí el tratamiento de la ELA es más o menos como en España, las revisiones del Equipo Multidisciplinar hospitalario y el control de todos los síntomas de la ELA. Además, me proporcionan medios para que uno esté cómodo en casa de manera gratuita, es decir; silla de ruedas, silla higiénica de baño, cama plegable y grúa para levantarme, todo esto incluye un mantenimiento periódico.
Aquí recetan Rilutek para frenar el proceso de avance de la enfermedad, una caja mensual que paga el paciente, alrededor de 500 coronas suecas, unos 50 €. Esta medicina yo no la tomo porque tiene demasiada cortisona y se sabe que deteriora las defensas del cuerpo. Además, en mi experiencia personal no representa una ayuda para frenar la progresión de la enfermedad, por lo tanto; yo no compro ni consumo este medicamento.
Respecto a estudios clínicos, en Suecia no hay ninguno por el momento. Algunos otros estudios pequeños que se han realizado anteriormente no han tenido ningún resultado positivo.
2. Experiencia las Células Madre para la ELA en China
Con respecto al tratamiento de Células Madre en China, no he tenido resultados positivos pese a que me hicieron un tratamiento de 2 semanas en los que me realizaron 3 inserciones de células madre, cada inserción contó con dos métodos diferentes, inserción por la columna vía lumbar e inserciones intravenosas. Este tratamiento lo recibí en el hospital Wu Cell Medical Center de Pekín. El primer mes me sentí fuerte y por un momento, pensé que me iba a mejorar, pasado el mes, tuve la recaída y no presenté ningún otro resultado positivo.
El coste del tratamiento, solamente la inserción de células madre durante las dos semanas tiene un valor de 20,000 dólares americanos (18.420 €). Además de eso, hay que comprar vitaminas que refuercen a las células insertadas, añadir el coste de la estancia y billete de avión, tres dosis de Edaravone para el tratamiento me hicieron… al final, el coste de China es de aproximadamente 30,000 dólares americanos (27.600 €).
Cabe mencionar que el hospital realmente no cuenta con las condiciones necesarias que requiere un paciente con ELA. Además, cualquier servicio que uno solicite en el hospital, como comida, material extra, etc, todas estas cosas recaen en un coste aparte.
Los médicos chinos recomiendan seguir el tratamiento continuamente, pero ¿quién tiene tanto dinero para continuar un tratamiento así?, yo no puedo continuar. Es demasiado caro, casi 30.000 euros cada dos semanas.
3. Experiencia con el tratamiento Edaravone para la ELA en España
Recibí el tratamiento de Edavarone (Radicut) durante 3 meses en el hospital Vall de Hebrón de Barcelona. Con una duración de 10 días continuos por cada mes, en los cuales recibía dosis de 60 miligramos (mg) al día por vía intravenosa. El tratamiento no es difícil, la colocación de cada dosis lleva unos 45 minutos. Yo no percibí ningún efecto secundario negativo.
En cuanto al resultado, mientras uno está en tratamiento, te sientes bien físicamente, pero luego pasa el efecto y sientes de nuevo la recaída.
El neurólogo también dice que se le debe dar continuidad permanente al tratamiento, pero ¿a qué coste?, cada tratamiento de ampollas de Edavarone por un periodo de 3 meses tiene un coste de 2.000 € y hay que mandarlas a pedir a Japón. Edaravone también es un tratamiento incosteable.
Esta es mi experiencia personal con estos tratamientos para la ELA, sigo a la espera y con la esperanza de que aparezca un tratamiento más eficiente y más asequible. Mientras, pido a los Gobiernos de todo el mundo, más inversión en investigación y menos gasto en armas y otros absurdos. Y a las farmacéuticas, que no se aprovechen del dolor y de la desesperación de las familias para enriquecerse, que busquen soluciones HUMANAS.
Este testimonio me ha sido posible escribirlo gracias al apoyo incondicional de mis hijos Rodolfo y Rafael, al apoyo incondicional que recibo de mi compañera de vida Princella que me ha acompañado a través de todo este proceso y, el acompañamiento del resto de mis hijos, Leander, Arlen, Geraldine, Malaika, Guadalupe, Rosalía que ya nos ha dejado, mi hermana Elena y todos los demás amigos que siempre han estado pendiente y en contacto conmigo.
Testimonio, mayo 2020
