“Al Lado” de las personas afectadas con ELA

Fruto de la experiencia acumulada, sabemos que cuidar y compartir los cuidados son elementos importantes para la sostenibilidad familiar y ganar en salud.

También sabemos que, con independencia de la evolución clínica de la ELA, necesitamos la alianza en red de profesionales, personas afectadas y familiares, que con su esfuerzo constante constituyen un ejemplo de la colaboración sobre la que pilota el proyecto ‘Al Lado ELA’ que aquí presentamos.

El interés de la Asociación ELA Andalucía tomando la iniciativa del proyecto, se suma la Consejería de Salud, que corrobora la importancia de esta alianza. Al Lado ELA, además, pone en valor la ayuda mutua entre iguales y el respeto a los derechos de las personas con enfermedad, incluyendo el derecho a la toma de decisiones en aquellos aspectos que repercuten en su trayectoria de vida. Al mismo tiempo, la sensibilidad y el alto compromiso de los profesionales implicados en la atención de la ELA, abren cauces para compartir la atención y un aprendizaje para todos.

Desde esta convicción, y en el marco del trabajo cooperativo, se ha elaborado un trabajo previo en distintas provincias de Andalucía, así como, un itinerario de atención compartida para ganar en salud y facilitar la labor de las personas cuidadoras. La definición de esta hoja de ruta, parte de las propias necesidades de las personas afectadas y sus familias, a través de relatos biográficos que han permitido configurar tanto los hitos clínicos como las vivencias de los distintos síntomas de la enfermedad, a modo de camino que se ha de recorrer de forma genérica y habitual. Junto a ello se describe la red de recursos, con los servicios públicos disponibles, y la red asociativa, además de las experiencias de colaboración existentes en Andalucía.

 

 

 

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Pocos meses después a la anterior, nace la Guia Asistencial para la ELA que plantea como objetivo primordial la disponibilidad, en hospitales andaluces, de Unidades Multidisciplinares de ELA, donde participan todos los especialistas médicos que intervienen en el cuidado y atención sanitaria de los pacientes con ELA. Estos profesionales se coordinan para ver al paciente en una misma cita hospitalaria, y a ser posible, se desplazan todos a un mismo espacio único, en continuidad con atención primaria, hospitalización domiciliara y cuidados paliativos, donde la Enfermera/o Gestor de Casos tiene un importante papel de referencia.

El documento, también tiene en cuenta las diferencias asistenciales que hay entre unas provincias y otras, porque las necesidades son las mismas, y promueve la igualdad de atención, para que no tengamos pacientes de primera y segunda categoría.