Me llamo Jesús tengo 43 años y padezco desde hace tiempo una enfermedad que se llama ela (esclerosis lateral amiotrófica). Se trata de un proceso degenerativo que afecta a las neuronas de la médula provocando una parálisis progresiva.

En la actualidad no existe tratamiento por lo que se puede incluir en el grupo de las enfermedades incurables. Sólo escribo esto para poner en situación a quien lea estas líneas. 

Lo que yo quiero compartir es que el pasado día 18 de junio me decidí a salir a la calle para explicar en qué consiste mi enfermedad ya que en esos días se celebraba el día mundial de la ela y desde la asociación andaluza proponían poner en la calle unas mesas informativas y tratar de recaudar fondos. Hasta aquí todo bien. El problema empieza cuando me doy cuenta de que yo solo no puedo hacer nada ya que necesito ayuda para todas las actividades de la vida diaria. Es entonces cuando pedí ayuda a mi familia y a mis amigos ya que necesitaba unas piernas y unas manos para hacer llegar la información a los demás. En seguida aparecieron unos 15 voluntarios entre los que estaban mi mujer, mis hermanos, mis sobrinos, amigos y familiares de otros afectados. Cuando íbamos a empezar por la mañana de forma espontánea encomendamos con una sencilla oración toda la jornada al Señor y a la Virgen. A partir de ahí el grupo de voluntarios se puso en marcha con las cartas informativas y con las huchas. Casi ninguno de ellos se había visto nunca en una situación similar (excepto Isabel y Pepe que nos dirigían) pero todos tenían una gran motivación que era mi enfermedad y más concretamente yo. Sobre todo hacían ver a los temas que los enfermos necesitamos cariño y ayuda y que pedimos a las administraciones que nos ayuden a mejorar nuestra calidad de vida. 

Esto es muy importante particularmente en mi enfermedad por qué la ela sale a los medios de comunicación cuando un enfermo se cansa de vivir y pide que le ayuden a morir. Yo que conozco muy de cerca la enfermedad y a muchos enfermos quería decir que ésa no es la realidad, que yo no dedico mi tiempo a elaborar testamentos, que yo dedico mi tiempo a vivir la vida intensamente y que incluso he descubierto la felicidad de la mano de Jesús. Lo que los enfermos queremos es que nos ayuden a vivir porque tenemos limitaciones y necesitamos ayuda. 

De todo el grupo quería destacar a dos personas en especial: una de ellas es Juani que perdió a su marido hace un año víctima de la enfermedad. Cuando le propuse que me ayudara ella no hizo lo que suele ser frecuente (por el gran sufrimiento que conlleva) que es pasar página. Ella sacó sus recuerdos y su experiencia para compartirlos con los demás por si esto podía servirles de ayuda. La otra persona se llama Salud y vino desde Almería para compartir con nosotros unas horas. Su madre es también una afectada y era la razón por la que a ella no le importaba hacer este esfuerzo. 

Sé que soy muy afortunado por contar con mi familia y con unos amigos que están dispuestos a hacer cosas como ésta y a ayudarme a vivir todos los días. Ellos son "inyecciones" de motivación que me ayudan a vivir día a día. 

Sirva esta experiencia a todos aquellos que tengan cerca una persona mayor o enferma, para que descubran lo sensibles que somos los enfermos a las muestras de cariño y que estas son entre otras razones las que nos ayudan a vivir la enfermedad y a llevar la cruz de cada día con optimismo y alegría.