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 Ha sido el tercer año que salimos a la calle para dar a conocer la ela. Se pone en marcha el equipo habitual de colaboradores, de familiares y amigos, se convoca a los medios de comunicación para que el mensaje llegue a cuanta más gente mejor, repartimos folletos, bolígrafos y abanicos todos con información acerca de la enfermedad y de la asociación de Jaén.
Uniformados con la camiseta de ela Jaén y con la gorra correspondiente formamos un equipo donde cada uno tiene una misión; el haberlo hecho otras veces va dando oficio. Como todos los años vienen nuevos colaboradores y dos muy especiales de este día mundial han sido dos compañeros de enfermedad: Mario y Pepe, cada uno acompañado por su familia. Al final de las dos sesiones, mañana y tarde, misión cumplida, hemos llegado a mucha gente, les hemos explicado como es nuestra enfermedad y cuáles son nuestros problemas así como nuestras necesidades. Al terminar estoy muy agradecido como siempre a todos por la ilusión y el cariño que han derrochado, con amigos y familiares así es fácil llegar lejos y los ciudadanos de Jaén han demostrado tener un corazón grande. Una mujer a la que se acercan los colaboradores, cuando recibe la información dice: “pero esta enfermedad tiene una pequeña prevalencia”, al explicarse un poco mejor lo que realmente preguntaba era que sí merecía la pena hacer este esfuerzo siendo tan pocos los enfermos que hay en Jaén. Entiendo que no le faltaba razón a esta mujer porque en la sociedad actual buscamos la rentabilidad y si se hace un esfuerzo debe ser por una gran causa; creo que a esta señora un grupo de 20 enfermos (eso sí incurables, con un sufrimiento terrible, desahuciados de la medicina y de la sociedad, mudos por no poder gritar el drama que viven etc.) le parecíamos poco y por lo tanto ¿para que hacer tanto ruido? No llegue a conocerla pero me habría gustado decirle que menos mal que son muchos los vecinos de Jaén que no piensan así y son solidarios, que los enfermos de ela tenemos muchas, muchísimas ganas de vivir y eso hace que salgamos a la calle a denunciar nuestro drama, que la administración sanitaria comprende nuestro problema y por eso se ha creado una vía para enfermos de ela en Jaén. La habría acompañado a conocer a los enfermos y a los colaboradores que estábamos en la calle para que conociera de primera mano la ilusión por vivir que tenemos todos, aunque a algunos les parezca que una vida así no merece la pena vivirla. Y por último le habría presentado a Pepe, el paciente de ela que vino desde Málaga para ponerse unos zancos y colaborar así en la difusión. Puede hacerlo porque aún está en una etapa precoz pero nos dijo que lo haría mientras tuviera fuerzas y es que Pepe es un ejemplo de nuestra lucha en la enfermedad, poniéndole alas a las ilusiones, poniéndolas bien altas para que todo el mundo entienda que por encima de ser enfermos somos personas y que nuestras ilusiones pueden volar, sólo hace falta cariño y comprensión.
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Blog de Jesús Marchal 
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