Los que necesitamos ayuda para todo nos convertimos en grandes dependientes de un número reducido de personas donde destaca el cuidador principal que es quien te ayuda casi siempre. Pero son tantas las actividades para las que necesito ayuda que siempre hay sitio para alguien más, siempre se agradece, tanto por parte del cuidador como del enfermo, que otra persona colabore. Lo que ocurre es que normalmente quién me presta ayuda una vez sabe que se arriesga a que le pide ayuda de nuevo, y claro cada uno tiene su vida y sus ocupaciones por lo que es mejor no dejarse ver mucho.

Otra razón la apunta un viejo refrán: “ ojos que no ven corazón que no siente”. Hace poco salí de viaje y mis cuidadores durante las 24 horas fueron mis dos hermanos y mi amigo Miguel. La verdad es que yo doy muy bien el pego cuando estoy sentado hablando ya que parezco una persona normal pero todo cambia cuando tengo que realizar alguna actividad ya que necesito ayuda para absolutamente todo. Al hacer esto durante un día completo los tres se dieron cuenta de la cantidad de limitaciones que tengo y descubrían cosas que sólo puedes ver si estás al lado de un gran dependiente, y una de ellas por ejemplo, era cuando me trasladaban desde la silla de ruedas a la cama, ya que en ese momento me transformo en un muñeco de trapo al que hay que colocarle la cabeza los pies y las manos y si te descuidas al moverle un brazo puede caer igual que le pasa al muñeco. Estoy seguro de que verme así les hizo sufrir a los tres ya que normalmente no me ven pero lo bonito de ese viaje fue que estuvieron dispuestos a compartir mi realidad y a sufrir conmigo para  ayudarme; aprendieron a conjugar el verbo en segunda persona.

Y para terminar queda en el aire una pregunta ¿por qué digo esto, quiero denunciar la actitud de alguien?. No, la verdadera razón tengo que confesarla mirando a mi pasado y es que cuando “ era normal”, yo también pasé al lado de otras personas que necesitaban ayuda, compañía … y yo miré a otro lado. Estaba muy atareado viviendo a toda prisa y no les dediqué el tiempo que me pedían; el problema es que esas personas ya no están y cuando ahora he descubierto de mano de la enfermedad el error que cometí me doy cuenta de que ya no puedo hacer nada. Por eso escribo estas líneas: estáis a tiempo de compartir con esa persona que vive a vuestro lado, y que necesita ayuda, su vida, sus problemas, su enfermedad. No esperéis a que ya no esté para daros cuenta de lo que os habíais perdido porque entonces será tarde. Es cierto que esto  os hará perder algo de vuestro tiempo pero estoy convencido de que la ganancia será mayor ya que cuando entre dos personas florece la SOLIDARIDAD, la COMPRENSIÓN y porqué no la COMPASIÓN es cuando la vida se hace más humana, en el corazón de dos personas que comparten.

Por eso a la pregunta ¿es mejor mirar a otro lado?. Creo que la respuesta debe ser no, es mejor mirar a tu hermano.

Comentarios (6)

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la soledad del enfermo y cuidador.
escrito por inma, agosto 19, 2011

Que razon tienes Jesús, me veo tan reflejada en lo que escribes, me imagino que como los demas cuidadores y enfermos. Soy la mujer de Salva dependiente en todo como tu, y aqui estamos solos, nos llaman para ver como estamos, me dicen que me cuide, que no haga tantos esfuerzos en levantar, acostar a Salva, bañarlo y todos los cuidados que necesita, porque aparte de la esclerosis multiple que padezco tambien tengo tres hernias discales en las cervicales. Pero nadie viene a ayudarme a bañarlo, a levantarlo...Nadie me da un dia de descanso. Todos ven la enfermedad desde lejos, con consejos y palabras de aliento, palabras que en la rutina diaria no consuela. Yo no pido que vengan a ayudar en sus cuidados, me conformaria con que vinieran a charlar un rato, a salir de esta rutina, a tomarnos una cervecita, lo que sea. Si, es verdad, todo el mundo se aleja, y cada dia me siento más sola. Este año no hemos ido de vacaciones, tienes suerte de contar con hermanos y amigos que se han ido contigo para ayudaros. Yo he desistido, porque con cuatro hijos, la menor de tres años y Salva, no me veia con fuerzas para irnos de hotel, aqui por lo menos tengo adaptado para hacer los menos esfuerzos posibles. Y a quien le pides que vaya contigo de vacaciones? es dificil. Un beso a ti y a tu mujer.

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escrito por jesusmarchal, agosto 31, 2011

Querida amiga tú sí que lo has escrito bien y defines nuestro día a día donde lo que no sobra es gente, y te llama mucho la atención cómo se van quitando de enmedio algunos que parecían buenos amigos e incluso algunos familiares. pero os animo a que descubrais los pequeños tesoros que prepara el camino en los que uno se encuentra a personas que están dispuestas a compartir algo contigo, aunque no te toquen nada. Mucho ánimo a los dos

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me gustaria mandarte mail
escrito por sole garrido, septiembre 11, 2011

Hola Jesus, me gustaria estar en contacto contigo por favor, estoy con ELA desde hace un año y estoy interesada en saber que usas con la enfermedad, vale, gracias

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escrito por jesusmarchal,, septiembre 12, 2011

mi correo es \n Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla '> Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

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gastrostomia
escrito por toni 1, septiembre 30, 2011

¿Que opinais sobre la gastrostomia en un paciente con e.l.a y 78 años?

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escrito por Sonia, diciembre 03, 2011

¡Hola tito! Soy Sonia (tu sobrina). Te mando este correo para decirte que he leído algunos artículos de tu blog. Son muy bonitos y están muy bien escritos (llevan mucha razón en algunas de tus opiniones). Me gustan mucho. Ojalá escribas más para seguir leyéndolos. Un abrazo.

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