• Aceptando y apoyando al enfermo de ELA
• Respetando sus decisiones
• Entendiendo expresiones emocionales como respuesta a lo que siente y base de algunas de sus conductas y actitudes
• Con afecto y respeto, en ocasiones hacer sentir que se está ahí para cuando se necesita
• Comunicando emocionalmente, creando un clima afectivo
• Contando en todo momento con las opiniones del enfermo, ante la toma de cualquier decisión
• Dando tiempo al enfermo, y dándoselo a sí mismos

Demuéstrale que estás cuando te necesita

Actitudes  y comunicación con los niños y jóvenes

No debemos olvidar a los más pequeños, pero sin dejar de mirar hacia el niño que todos albergamos dentro.
Los niños tenderán a expresarse más que con palabras con comportamientos. Necesitan recibir de los adultos apoyo, mucho cariño, atención y pautas para ayudarles a entender sus reacciones y poder guiar sus propios sentimientos. Imagino que se preguntarán ¿y por qué mirar también al niño interno? , porque  si queremos apoyar a un pequeño/a, tal vez tengamos que entrar en contacto con ese niño que todos albergamos dentro y que a veces también se asusta…
Hay que tener en cuenta que esta es una enfermedad que no se puede esconder, el deterioro físico en la ELA se observa y ellos lo perciben. Será necesario saber cómo están, cómo viven la situación y procesan la información tendremos que preguntarles. Preguntarles lo que opinan, cómo ven la enfermedad, ¿qué siente con todo lo que está ocurriendo? ¿cómo quieren sentirse útiles y colaborar?, será fundamental darles la posibilidad de ayudar y a veces de manera simbólica , que se les permita ser niños sin sobrecargas, pero que sientan que están haciendo algo en estas circunstancias familiares.

No guardar silencio ante el dolor

Que los niños y jóvenes no hablen no significa que no sientan dolor, por eso guardar silencio acerca de esta enfermedad no les va a ayudar a adaptarse y sí a sentirse más solos y con mucho sufrimiento emocional . Se necesita darles la oportunidad de compartir y expresar sus sentimientos, dudas y temores a través de juegos, dibujos si son muy pequeños o incluso animarles a hablar acercándose a ellos, poniéndose “a su altura”.

Hay que abordarlo sin brusquedad, tampoco forzando, buscando el momento y la forma. Plantearle que si en cualquier momento quiere preguntar, tiene alguna duda, o siente algo que no entiende, uno siempre está ahí para echarle una mano, para ayudarle. Y también es muy importante y algo que nos da mucho miedo: compartir con ellos los propios sentimientos. ¿Para qué? para enseñarles que es normal sentirse triste y que por lo tanto se puede llorar, sin tener que esconderse  o hacerlo en soledad por los pasillos o con las almohadas en el silencio de sus noches. Cuando se comparten las emociones, después de la tormenta emocional se puede sentir la calma y entonces ver al  niño salir, jugar, e incluso reír y que  ya ha entendido.
Habitualmente no preguntarán y disimularán su sufrimiento, muchas veces para protegerse pero, también para protegernos. Por eso habrá que explicarles e informales, poco a poco dejándoles  tiempo para que puedan digerir la información, y como si de un pedazo de carne se tratase, dárselo en pequeños trozos e incluso a modo de  puré , muy pasadita .

Explicar la verdad

Habrá que explicarles la verdad, con tiempo, de manera muy simple, directa, si les planteas: ¿qué es lo que sabes? ,  ellos te van a ir dirigiendo, te van a enseñar lo que saben, han escuchado, han comentado entre ellos, o lo que a los adultos  se nos ha escapado, etc.…, y será una oportunidad para poderles apoyar y estar al lado explicando, con honestidad y detalles suficientes, evidentemente  adecuados a su nivel de comprensión y edad de desarrollo. Necesitan que  se les tranquilice: “Es una enfermedad…. y mamá o papá, los médicos estamos haciendo todo lo posible para ayudarla”.

También hablarles del futuro para  tranquilizar, verbalizando que uno siempre estará ahí, porque tienen mucho miedo a quedarse solos. Y también que de seguridad.
Explicar, compartir con naturalidad los sentimientos y también dar libertad para expresar o  llorar ayuda a normalizar.

Conviene decir la verdad y ayuda  el utilizar  ejemplos de la naturaleza y  metáforas

Ante la cercanía del final de la vida, el niño o joven necesitará despedirse y podemos ofrecerles la posibilidad de compartir el duelo, participando en los rituales, ceremonia de despedida o actos religiosos. Se debe explicar anticipadamente cualquier situación que les impacte o puedan no entender. Por ejemplo si van  al hospital a ver al familiar, antes de que el niño vea al familiar entubado o conectado a aparatos explicarle anticipadamente como está , describir cómo y lo que va a ver, el ruido del respirador, olores, etc., estando a su lado para apoyarle  y dar la posibilidad  de expresarse o preguntar. Es una buena forma de ayudarle a vivir la experiencia  para que  no queden tan  impactados y sepan de antemano lo que puede ocurrir o como afrontar desde el estadio inicial al de perdida. Se puede incluso hacer con niños muy pequeños, lo van a digerir mucho mejor que los adultos y nos van a dar un gran ejemplo para activar la comunicación, el amor, la confianza, el apoyo mutuo, enseñar valores y sobre todo  a exprimir cada momento vital.

 Abordaje de la enfermedad en el entorno familiar

Tres de las grandes dificultades a las que se enfrenta el entorno familiar:
 
o Cómo poner límites, cuando son necesarios,  a una persona que padece una  enfermedad grave e incapacitante
o Cómo abordar ciertos temas tan delicados como los que surgen en este contexto de la enfermedad
o Afrontamiento  del proceso de movilización de roles que genera la Ela

Poner límites

Existen formas conscientes y directas de pedir; pero hay diferentes formas de exigir, con una mirada, con un gesto, con una indirecta que se hace directa… es a estas formas de pedir a las que nos vamos a referir.

      Como dice, en el libro al que nos hemos remitido con anterioridad, Martes con mi viejo profesor, el marido de Treya: “El hecho de que el otro, que es tu familiar, padezca una enfermedad le hace aparecer siempre con el “as en la manga” ante uno porque “él es quien está enfermo y necesita”. Y así, a veces, uno puede olvidarse de las propias necesidades como si hubiesen dejado de existir” es lo que denominamos la cautividad del Rol
       Si en general estamos en una sociedad en la que se nos hace difícil decir “no”, porque nos enseña que “debes estar siempre disponible porque si no, no está bien; o no eres bueno/a,…”  cuánto más, cuesta si la persona que pide o necesita, es alguien que padece una enfermedad tan grave.

     Pero somos humanos y tenemos necesidades y limitaciones  y más nos vale aceptarlas. Porque cuando no las aceptamos, lo que damos “sin poder”, lo vamos a cobrar al otro, aunque no queramos, más tarde o más temprano, al precio del enfado y/o la distancia”
 

    El hecho de tener un familiar afectado  que padece ELA no significa que la vida  se te pare alrededor, tenemos unos hijos, pareja, una madre, amigos, un trabajo que atender, nuestro propio dolor por todo lo que nos esta sucediendo.

    Saber esto, que tenemos que elegir entre reconocer nuestras limitaciones o dejar que ocurra un enfado, una distancia - si no antes, después-  porque uno quiere dar lo que no puede;  esto nos debe ayudar a saber parar y cuidarnos .
Ya que es mejor dar cuando puedes y  lo haces con cariño  y agrado, de buena fe. 

“Ponerle limites es muy difícil porque entran muchos sentimientos y emociones en contradicción.”

Cuídate para cuidarlo mejor

 Necesidad de Ayuda

   Uno de los aspectos que más cuesta aceptar, es en relación a sus limitaciones y a la reorganización que hay que hacer en casa para adaptarla;  y  aun es más difícil asumir, especialmente para la cuidadora principal,   la necesidad de ayuda externa de un cuidador.
Aunque el afectado se niegue a la entrada de un persona externa para sus cuidados debemos hacerle entender que el cuidador principal también necesita descanso, no podemos cargarle de responsabilidades.  
Lo cual no es sencillo puesto que supone una interrupción en nuestra vida familiar.

“Es necesario en ciertos momentos tener alguien en quien poder delegar”

    Cuando comentamos los recursos necesarios en una familia ante un paciente con ELA debemos mencionar no solo la necesidad de un apoyo externo sino las contribuciones financieras y educativas, soporte social y asistencia formal, ya que habitualmente esta enfermedad puede producir una reducción en los ingresos familiares y un aumento de los gastos relacionados con el cuidado, tratamiento y adaptaciones necesarias.

En la mayoría de los casos la economía familiar se ve muy afectada

No debemos olvidar que todos tenemos que mantener además una familia propia, un trabajo, nuestras propias dolencias físicas y anímicas, la necesidad de un tiempo para descansar. Es muy difícil para todos, pero debemos   mantener una estructura familiar unida durante todo el proceso de la enfermedad, lo cual nos facilitara la toma de decisiones

Cada uno de la familia, a su manera, puede ayudar

De hecho, además de animar a que exprese su ira, rabia y dolor cuando lo necesita, debemos buscar siempre motivos,  para sonreír  porque también esto alivia y es muy necesario para equilibrar la balanza. 

Afrontamiento del proceso de movilización de roles

Una de las consecuencias que desencadena la Ela a nivel familiar, es la movilización de los roles familiares: esto quiere decir que es imprescindible un reajuste de las funciones que hasta el momento venían siendo desempeñadas por el enfermo, y que pasan a tener que ser asumidas por otro miembro de la familia, que  a su vez deberá delegar parte de sus obligaciones anteriores en otra persona del entorno familiar, o en caso de no existir una estructura familiar extensa, solicitar ayuda externa.
Esto genera un sentimiento de pérdida de control de la situación, que puede desembocar en una  situación emocional muy perturbadora, si no se toman medidas.
La principal sería proceder a una reestructuración de:
1.- Los roles familiares
2.- El orden de prioridades

Limitaciones de la enfermedad: Como abordarlas

• Cómo abordar ciertos temas relacionados con las limitaciones de la enfermedad

Son muchas las situaciones difíciles que tenemos que abordar durante este tiempo:

- Ayudarle a asumir el diagnóstico, aunque no lo queramos creer. Es preferible creer que son los médicos los que se equivocan, pero tampoco beneficia engañarse porque lo mejor es prepararse a lo que puede estar por venir; así debemos buscar actitudes intermedias: “sí, pero no”, “no, pero sí”…para ir digiriéndolo….y  así podemos estar  muchos meses, hasta que el afectado y toda la familia pueda comenzar a aceptarlo.

- Peregrinaje para acudir a diferentes especialistas: traumatólogo, neurólogo, neurocirujano, médico rehabilitador, fisioterapeuta, acupuntor,  neumóloga,… siempre buscando alguna esperanza.

- Encontrar el momento oportuno – no adelantarnos, ni quedarnos atrás  para abordar las distintas necesidades que irán surgiendo en cada una de las etapas que tiene la enfermedad y ayudarle a asimilarlas.

- Digerir las distintas necesidades que van surgiendo respecto al material ortopédico (muleta, férula, andador…).

- Uno de los tránsitos más difíciles es depender de la silla de ruedas. Aunque saber que el hecho de que  podamos estar  presentes en estos momentos es lo realmente importante para el afectado.

- Salir a la calle.  Debemos animarlo para que salga sin asfixiarlo ya que puede llegar a sentirse incomprendido

Encontrar el momento oportuno para la ayuda necesaria
No anticiparnos

    Es mejor pasar un momento difícil y afrontar las decisiones que uno quiere y expresarlas, para después poder estar tranquilo al respecto y no tener que abordarlas en momentos en los que uno se siente más frágil.
 

    Estamos en una sociedad que no nos prepara para envejecer, enfermar o incluso la propia muerte, a pesar de que es lo más cierto que nos va a llegar a todos: “Vivimos como si nunca nos fuéramos a morir”. Parece que si evitamos hablar de estas cosas las pudiéramos erradicar de nuestras vidas. Pero no es así,  a cada uno nos llega lo  que nos llega y alivia poder haber aprendido a aceptarlas con paz como partes de la vida. Cuando aprendemos a morir, aprendemos a vivir y te centras en lo esencial.

     La enfermedad es la situación que más nos pone de frente todas estas circunstancias difíciles y es una oportunidad para prepararnos a la aceptación, porque justo esta actitud de aceptación es, paradójicamente, la que más nos permite disfrutar de la vida.

Estrategias de afrontamiento ante las dificultades en el día a día

• Disponer de información, tanto psicológica como médica, para afrontar lo mejor posible la enfermedad.

• Mantener las máximas referencias posibles y  la unidad familiar.  La unión hace la fuerza.

• Buscar momentos  para la alegría.

• Aprender a distraerse, a tener momentos de ocio.

• Mantener la esperanza.

- Disponer de información, tanto psicológica  como médica,

Con el rigor científico que esta enfermedad precisa.

- Mantener la unidad familiar.

Es  muy importante ir “todos a una” en la familia. 

Desde que conocemos el diagnóstico de ELA debemos tomar muchas decisiones familiares y afrontar momentos muy complicados, la ELA es una enfermedad que afecta a todos los miembros de la familia.

     Sabiendo lo importante que es para un enfermo no presenciar las dudas, discrepancias y diferencias que preceden a la consecución de decisiones unánimes; que lo mejor es presentarle las cosas con solidez y consistencia; acordar un sistema de reuniones periódicas entre los familiares. No debemos decidir por él, sólo ofrecerle nuestro apoyo y opiniones ya consensuadas.

  
     Cada uno de los constituyentes de la familia tenemos  nuestras diferentes formas de ver la vida y recursos personales y profesionales, aportando diferentes perspectivas, opiniones y gestiones; así siempre se encontraran soluciones enriquecedoras.

      Hasta llegar a estas soluciones unificadas pasaremos nuestras desavenencias y enfados; nuestros miedos a no estar haciendo lo más adecuado; la sensación de que a veces unos se implican más que otros y no hay derecho,…. y también pasar por todo esto nos sirve para sentir que justamente estos diferentes roles que cada uno -desde nuestras características personales- aporta: unos siendo más organizadores, otros más cercanos, otros más expresivos, otros más oportunos,…  todos son necesarios.

     Estas reuniones además nos servirán para desahogarnos y animarnos unos a otros.
 

- Buscar momentos para la alegría.

   Poder descubrir que, aún en las situaciones más difíciles hay cabida para la risa, alivia. Estos momentos que, por lo general, no suelen llegar solos, hay que saberlos buscar.

- Aprender a estar entretenidos.

Distraerse, encontrar hobbies. Planificar un tiempo semanal de unas horas en las que pueda salir y relajarse. Es importantísimo tanto para el afectado como para el cuidador mantenerse activos “La pasividad es la antesala de la depresión”.

    
- Importancia de mantener la esperanza

Estamos ante una enfermedad desconocida que cursa de maneras diferentes en las distintas personas.  Aunque es importante prepararse para lo que puede venir, es fundamental tener siempre la esperanza.

 Esperanza porque en el caso de uno el proceso pueda ser más  benigno

 Esperanza porque la medicina está evolucionando y busca  tratamientos para los que ya tiene grandes avances: lo que hoy  es difícil, mañana será posible.

 Esperanza porque pase lo que pase, uno puede plantearse como reto  sacar sus recursos para aceptarlo y llevarlo del mejor modo posible. La  felicidad no tiene que ver tanto con lo que uno tiene, que puede ser  más o menos deseable, como con la aceptación de lo que es.

           
  Y Como dice Víctor E. Frankl  en su libro: “El hombre en busca de sentido”
  “Al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: La última de las libertades humanas-  la elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias – para decidir su camino” 

    Este es nuestro reto: desarrollar la libertad  para encontrar estas actitudes y animarnos a vivir lo más plenamente posible.

Retos ante la enfermedad

    
    El reto ante la enfermedad esta muy relacionado con el trabajo personal y familiar para conseguir los aspectos a los que nos hemos ido refiriendo. 

- No añadir cargas a la enfermedad, bastante se tiene con el dolor que provoca.

- No pelearse con la enfermedad, mejor aprender a respetarse en cada momento con las dificultades que se tengan y ser un enfermo colaborador.

- Aprender a “depender” sin añadir a esto connotaciones peyorativas.

- Animarse a expresar lo que uno siente y necesita en cada momento.

- Animarse a hablar y a tomar decisiones, aunque se trate de temas dolorosos y difíciles.

- Saber disfrutar en cada momento de lo que sí se puede disfrutar.

- Mantener y mejorar, si cabe, la unión familiar, el amor y la búsqueda de la esperanza y la alegría.

Cuando uno asume una actitud de aceptación ante la enfermedad, (lo cual no quiere decir que no se tengan momentos difíciles), desarrolla internamente un estado de fortaleza  y calma. Es cierto que no está en nuestras manos lo que nos puede pasar, pero sí cómo lo queremos afrontar.

      También es importante el trabajo que la sociedad ha de hacer, no sólo en lo que se refiere a aspectos físicos como por ejemplo la eliminación de barreras arquitectónicas y concesión de ayudas económicas, sino también a nivel psicológico para erradicar tantas creencias y actitudes que perjudican a las personas que padecen enfermedades y limitaciones y contribuir a una educación más adecuada y humana ante estas circunstancias.

        
El momento de ser feliz es AHORA
 
El lugar para ser feliz es AQUÍ
 
La forma para ser feliz es HACER FELICES A LOS DEMÁS

Ayer es historia
Hoy es un regalo
Mañana es un misterio

CONCLUSIONES

- El cuidador puede olvidarse de las propias necesidades como si hubiesen dejado de existir.

- Uno de los aspectos que mas cuesta aceptar es en relación a sus limitaciones y a la reorganización que hay que hacer en casa para adaptarla.

- Los recursos necesarios para una familia con un paciente con ELA no son solo apoyo externo sino contribuciones financieras, educativas y soporte social.

- Debemos  mantener una estructura familiar unida durante todo el proceso de la enfermedad, lo cual nos facilitara la toma de decisiones.

- Encontrar el momento oportuno para la ayuda necesaria, no anticiparnos.

- La ELA es una enfermedad que afecta a todos los miembros de la familia.

- No debemos decidir por él, sólo ofrecerle nuestro apoyo y opiniones ya consensuadas.

- No está en nuestras manos lo que nos puede pasar, pero sí cómo lo queremos afrontar.

- Contar en todo momento con la información, recursos  y los apoyos profesionales, técnicos, sociales y humanos que desde las Asociaciones de ELA se ofrecen.