Día 24 de junio 2009 Centro Cívico de la Avda. de las Guindas nº 48, en Málaga.

A lo largo de un total de 4 sesiones, diferentes expertos en Neurología abordarán temáticas tales como: la evaluación cognitiva en la ELA, tratamiento actual y posibilidades futuras, abordaje del paciente en el núcleo familiar o cómo ser un buen enfermo y cambiar la actitud ante la ELA que, abordará en primera persona, el Dr. Jesús Marchal, anestesista y afectado de ELA. También, y para culminar la mañana, se celebrará una mesa redonda donde se abordarán los ensayos clínicos relativos a esta patología.  

Cómo ser un buen enfermo y cambiar la actitud ante la ELA

(Dr. Jesús Marchal)

 Para el doctor Jesús Marchal, anestesista y afectado de esclerosis lateral amiotrófica, “la vida es como una carretera que hay que aceptar e ir adaptándose a ella  progresivamente”. Con esta analogía comienza a exponer el tema de la tercera mesa “Cómo ser un buen enfermo. Cambiar la actitud ante la ELA”. Ahora, su actual oficio es “criar churumbeles”, sus dos hijos.

Cuando al doctor le detectaron la ELA, fue aceptándose y adaptándose progresivamente y, con ello, cambiando de puesto de trabajo, dentro del hospital, conforme la esclerosis le iba deteriorando las motoneuronas. Y llegó hasta donde pudo llegar en esa carretera, “cuando ya no caben más adaptaciones, vendrá la renuncia elaborada al camino actual y el inicio de otro nuevo”.  Y lo hizo, con un nuevo oficio, “ser un buen padre de familia”. Cuenta que “mi hijo me dijo que le daba pena verme así, sin moverme, pero por otro lado se alegraba porque estaba todo el día con ellos”. Jesús encontró amigos y una ruta llena de tesoros, “aprecio cosas que antes no veía” dice el doctor.

¿Herramientas para este nuevo camino? Paciencia, ser manso, dócil y cariñoso. Es tan importante dar cariño como recibirlo. Sencillez. Ponerse en el lugar del otro es fundamental.

Paciencia. Conforme iba progresando su enfermedad se sucedieron las adaptaciones en casa: ampliación de puertas, baño… y también la elaboración de estrategias para liberar a la cuidadora principal, su mujer, y ampliar el rol. Su estímulo para adaptarse al nuevo trayecto, “Soy válido en la medida de mis motivaciones, mi familia es una inyección de cariño”, prosigue.

Y para finalizar, Jesús Marchal reitera: La renuncia debe ser elaborada, hay que esforzarse, “cuando ves que ya no puedes ofrecer más adaptaciones”, entonces se deja esa ruta y se inicia otra nueva, “el oficio de ser un buen enfermo” Y, ¿todo esto para qué? “Porque  a pesar de todo se puede aspirar a ser feliz y se puede hacer feliz a los demás”.