Los próximos días 14, 15 y 16 de noviembre se celebrará en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla, el IX Simposio Nacional de Úlceras por Presión y Heridas Crónicas, organizado por el Grupo Nacional para el Estudio y A – GNEAUPP-  El acto acogerá las últimas novedades científicas en el área de atención de las heridas a través del testimonio documentado de ponentes de aquí y allá que estén en mejores condiciones para acercarnos esos avances y un espíritu invocado de participación y conocimiento a través de la práctica.

Durante los días 12 y 13 de noviembre, en horario de 15.30 a 20.30 horas, el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de Sevilla, acogerá unas jornadas sobre Enfermedades Raras, donde estarán presentes profesionales sanitarios, familiares, afectados  y asociaciones, para acercar la realidad cotidiana en la que viven muchas familias. El evento está dirigido a psicólogos, personal sanitario, estudiantes y todos aquellos ciudadanos interesados. El martes 13, participara con una ponencia Patricia Luna, psicóloga de ELA Andalucía.

El martes 7 de noviembre, la Asociación ELA Andalucía  realizará dos talleres de ayuda mutua (GAM) cuya temática será la comunicación familiar con la ELA. Un taller será a las 18:00 horas en la sede de la asociación en la calle Alfarería nº 126 de Sevilla. El otro grupo tenemos la cita en Málaga, en la sede de FAMF COCEMFE MÁLAGA, calle Góngora nº 28 bajo (junto a la estación de trenes Vialia) teléfono 952 35 51 52 / 17 42, a las 17:00 horas nos citaremos los voluntarios para tratar asuntos propios y a las 18:00 horas, daremos comienzo al Grupo de Ayuda Mutua para familiares de ELA.

Científicos de los Institutos Gladstone y la Universidad de Stanford han descubierto cómo la modificación un gen detiene la acumulación de tóxicos de una proteína que se encuentra en las células nerviosas. Estos resultados, publicados en 'Nature Genetics', apuntan a una nueva táctica para tratar una variedad de afecciones neurodegenerativas, como la ELA.

Andalucía ha recibido la acreditación de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) de un laboratorio para la fabricación de medicamentos en terapias avanzadas, concretamente de terapia celular. Se encuentra en el Hospital Regional de Málaga y en él se fabricarán células madre mesenquimales provenientes de tejido adiposo de origen autólogo que serán utilizadas en dos ensayos clínicos dirigidos a pacientes con ELA e incontinencia fecal. La Asociación ELA Andalucía seguirá de cerca esta información por si “se queda en noticia” o realmente se comienza a trabajar en la ELA.

Esta noticia ha aparecido publicada en la página web de la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Leer toda la noticia

El fármaco, conocido como Dexpramipexol ó KNS-760704, candidato a  medicamento contra la ELA, actualmente está en la Fase de Extensión del ensayo clínico, es decir, se administra a todas las personas que han participado en el estudio, ya no habrá placebo. Esta etapa de extensión puede durar de tres meses a un año. Está previsto que los resultados se emitan en febrero de 2013.

Médicos y Asociaciones de pacientes se dieron cita ayer en la Real Academia de Medicina de Sevilla en una mesa redonda, para dialogar y reflexionar sobre la necesidad de vincular y favorecer la cooperación de los servicios sanitarios y las asociaciones de afectados como elemento esencial para dar una respuesta eficaz, afrontar en mejores condiciones la enfermedad y ganar en calidad de vida familiar. Rafael Muriel Fernández, especialista médico que destaca por su trayectoria profesional y humana, moderó el encuentro. Ver imágenes.