Próximamente, el viernes 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, para tal día tenemos previstas muchas actividades de  sensibilización social e información, entre ellas, presentar oficialmente un manual de fisioterapia: Guía para la Atención de la ELA desde la Fisioterapia. Este libro representa un hito nacional, pues es la primera publicación de fisioterapia para pacientes de ELA.

La Asociación ELA Andalucía realiza un nuevo GAM (Grupo de Ayuda Mutua), el próximo jueves día 9 de mayo en la sede de la entidad, calle Alfarería nº 126 A de Sevilla, a las 18.00 horas y dirigido por la psicóloga Patricia. El grupo está orientado a familiares de pacientes con ELA. En esta ocasión, el tema a tratar es el miedo, un sentimiento normal en el ser humano. Una reacción que debe aparecer cuando intuimos algún peligro real pero, no debemos dejar que nos invada sin que encontremos causa para ello. Apúntate, te esperamos.

La ELA nos arrebata muchas capacidades pero en nuestra lucha sin tregua, el intelecto sale fortalecido y el entendimiento se hace más lúcido que nunca. Aunque no hay estudios científicos que así lo demuestren, esto es algo que venimos comprobando cuando escuchamos hablar a pacientes afectados por la patología, entre ellos nuestro gran amigo Jesús Marchal. Una de sus últimas reflexiones es esta, dice así: Hace unos días participé en una conversación en facebook que abordaba estos temas y pude comprobar la confusión que existe en torno a ellos…

El turismo de células madre, es decir, la práctica de viajar a otros países para recibir infusiones celulares para luchar contra enfermedades sin tratamiento razonable dentro de la medicina, como el parkinson o la ELA, no ofrece resultados positivos y es un fraude.

La empresa de biotecnología Neuralgene acaba de anunciar que, en mayo iniciará un nuevo estudio con ratones de laboratorio para evaluar la eficacia de PRCN-829, su actual agente de terapia con genes para el tratamiento de la ELA. Siendo ésta, la primera terapia de genes para la ELA esporádica.
Este estudio buscará conocer si la terapia genética, en la que se utilizan ciertas proteínas producidas por las células madre podrían inhibir el ataque de la ELA.

El jueves 25 de abril, la Asociación ELA Andalucía  realizará dos talleres de ayuda mutua (GAM) cuya temática será la comunicación familiar con la ELA. Un taller será en Málaga, a las 17:00 horas en la sede de FAMF COCEMFE MÁLAGA, calle Góngora nº 28 bajo (junto a la estación de trenes Vialia) teléfono 628 099 256. El miércoles 24 de abril, celebramos el grupo de ayuda mutua en Jerez, Cádiz, a las 17:00 horas, en la sede de la Asociación de Personas con Discapacidad La Calesa, calle Limones nº 14.

El artista madrileño Luis Cabezudo presenta desde el viernes, día 12 de abril, a las 20.00 horas en Artefacto Bar & Gallery en la calle Peral nº 1 de Sevilla, la exposición Cuadernos del Sur. Dibujos pintados en Andalucía que conmemoran la década que el artista vivió en Tarifa (Cádiz), y recoge las obras pintadas desde 1985 hasta 1993, entre las que se encuentran esta muestra.