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 ELA Andalucía - Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica
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Premios Romper Barreras 2013 ¡¡Vota a ELA Andalucía!! PDF Imprimir E-mail

Premios Romper Barreras 2013La Asociación ELA Andalucía ha presentado, con un vídeo “COMUNICAR ES VIVIR”,  su candidatura a los Premios Romper Barreras, que anualmente convoca Toshiba y BJ Adaptaciones con el deseo de premiar los proyectos creativos y valientes que, utilizando la tecnología, permitan mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Te pedimos y necesitamos tu voto. Vótanos en este enlace: https://www.premiosromperbarreras.es/candidatos2013.html“, luego pulsamos en Candidaturas Colectivas, página 3. Tenemos que seguir votando mientras el sistema lo permita. Las votaciones finalizan el 21 de julio.

Última actualización el Jueves, 04 de Julio de 2013 08:20
 
Segundo ensayo clínico de 2013 para pacientes con ELA PDF Imprimir E-mail

TirasemtivEl Hospital Carlos III de Madrid va a participar en un nuevo ensayo clínico internacional para pacientes con ELA. El nuevo fármaco ensayado, tirasemtiv, activa el complejo troponina de la fibra muscular rápida y muestra in vitro e in vivo, una mejoría de la fuerza muscular esquelética y mayor resistencia a la fatiga. Recordar que, la supervivencia en ELA está finalmente determinada por la capacidad funcional de la musculatura respiratoria. Las personas interesadas en participar deben llamar al hospital madrileño.

Última actualización el Martes, 02 de Julio de 2013 10:31
 
La fisioterapia es necesaria en todas las fases de la ELA, desde la sospecha PDF Imprimir E-mail

En un contexto de necesidad asistencial de fisioterapia para pacientes de ELA y a solicitud de afectados y familias, el Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía y la Asociación ELA Andalucía han colaborado activamente en la elaboración de un Manual para la Atención de la ELA. Documento para pacientes y fisioterapeutas, texto pionero a nivel nacional que se presentó en sociedad el viernes 21 de junio en el marco del Día Mundial de la ELA.

Última actualización el Lunes, 07 de Octubre de 2013 13:15
 
“El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está” PDF Imprimir E-mail

Adilia Aires habita en el interior de su cuerpo, como nos pasa a todos, sí. Pero ocurre que su cuerpo no responde. Las piernas de Adilia no tienen fuerzas para caminar. Sus manos hace tiempo que se negaron a seguir acariciando. Su laringe es incapaz de regular el flujo de aire procedente de los pulmones para hacer vibrar las cuerdas vocales. Por eso, Adilia no habla. Parpadea si se le pregunta. Un parpadeo quiere decir sí. En caso de que no parpadee, la respuesta es no. Su mente está encerrada en un cuerpo que no funciona. Solo su sonrisa, que surge milagrosa, es capaz de vencer por un instante a la ELA que padece. (Estupendo reportaje del periodista David Berlanga).

Última actualización el Lunes, 07 de Octubre de 2013 13:15
 
21 de junio, Día Mundial de la ELA PDF Imprimir E-mail

Próximamente, el viernes 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, para tal día tenemos previstas muchas actividades de  sensibilización social e información, entre ellas, presentar oficialmente un manual de fisioterapia: Guía para la Atención de la ELA desde la Fisioterapia. Este libro representa un hito nacional, pues es la primera publicación de fisioterapia para pacientes de ELA.

Última actualización el Lunes, 07 de Octubre de 2013 13:15
 
Danza y música en Tomares (Sevilla) para ayudar a las personas con enfermedades raras PDF Imprimir E-mail

El próximo sábado 22 de junio se celebra en el Auditorio Municipal Rafael de León de Tomares (Sevilla), a partir de las 20:00 horas, una Gala Benéfica a favor de las familias con enfermedades poco frecuentes.

El objetivo es dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, a través un acto que contará con actuaciones de danza y canción.

Última actualización el Lunes, 07 de Octubre de 2013 13:16
 
Descubren dos moléculas que evitan la muerte de las neuronas PDF Imprimir E-mail

laboratorio GranadaNeuron Bio, empresa con sede en Granada, ha patentado dos compuestos que protegen de la muerte de las neuronas y que penetran con alta eficiencia en el cerebro, que podrían ser usados en tratamientos que retrasen el inicio de la enfermedad de Alzheimer y de otras enfermedades neurodegenerativas, entre ellas las ELA.

 
“El Ángel Blanco”, libro de Jesús Marchal, ahora en formato electrónico por solo 9,99 € IVA incluido PDF Imprimir E-mail

El Angel BlancoMuchas críticas puede tener el libro electrónico, pero lo cierto es que desde el colectivo de pacientes con ELA, le damos la bienvenida. Bienvenida porque es el único formato accesible que nos permite seguir con el buen hábito de leer libros, de saborear y disfrutar de sus páginas para nutrir nuestra mente del mejor alimento.

 

Última actualización el Martes, 11 de Junio de 2013 07:47
 
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