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 ELA Andalucía - Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica
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Día de las Personas Cuidadoras, 31 de marzo PDF Imprimir E-mail

“Mi mejor arma para luchar contra la ELA es la persona que me cuida, mi hermana Carmen, ella es mis piernas y mis brazos… gracias a ella puedo vivir. Los enfermos debemos poner todo nuestro empeño para hacer la vida más fácil al cuidador. Me da pena ver todo a lo que ha tenido que renunciar mi hermana por mi”, comenta José Luis, malagueño de Alhaurín el Grande, Málaga.

El lunes 31 de marzo, la provincia de Sevilla celebra el Día de las Personas Cuidadoras, en el Teatro Municipal del municipio de Olivares, Calle Cartuja nº 14 a las 17.00 horas. Ven y acompáñanos, estamos todos invitados, será una tarde llena de homenajes sorpresa y de emociones vivas.

Última actualización el Lunes, 17 de Marzo de 2014 10:24
 
IV Encuentro nacional de personas con ELA e investigadores PDF Imprimir E-mail

Durante seis días, desde el domingo 6 de abril al viernes 11, Burgos acoge el “IV Encuentro Internacional de Personas con ELA e Investigadores” en el que van a participar algunos de los expertos mundiales de mayor prestigio en la ELA. La cita será en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), espacio idóneo y adaptado para disfrutar, compartir experiencias de ayuda a las demás familias, hablar con los investigadores…

Última actualización el Lunes, 17 de Marzo de 2014 11:04
 
Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos PDF Imprimir E-mail

Más de un millón de euros para la investigación de las Enfermedades Raras y, una gran concienciación social y visibilidad de las dificultades que sufren los pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuentes. Este es el resultado del Telemaratón solidario emitido por TVE el pasado día 2 de marzo. La Asociación ELA Andalucía estuvo presente con este vídeo sobre la ELA.

 

 
Real Madrid, un equipo grande en el campo y más grande de Corazón PDF Imprimir E-mail

Algunas sorpresas son tan increíbles y tan buenas que no se olvidarán en la vida, si no que se lo pregunten a nuestro amigo Francisco Palacios. Resulta que, aprovechando que el sábado jugaba el Real Madrid en Málaga, sus amigos le preparamos una sorpresa y solicitamos al Equipo Blanco que recibieran a Francisco en el hotel en que se hospedaban y lo saludaran. Ni dos horas tardó el club en decir SÍ a nuestra petición.

Última actualización el Miércoles, 19 de Marzo de 2014 09:51
 
Fundela resume los últimos avances de investigación en la ELA PDF Imprimir E-mail

Fundela (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica) publica su Boletín Científico nº 48 donde hace un resumen de algunos de los últimos avances en investigación, tratamientos sintomáticos y cuidados, expuestos en el 24º Congreso Internacional de la ELA en Milán. Aunque determinados artículos son complicados de entender por el propio lenguaje médico, la idea de fondo que nos queda es que no cesa la búsqueda de una terapia efectiva para la ELA y que tenemos a los mejores investigadores del mundo trabajando para este fin.

 
La Consejería de Salud y ELA Andalucía presentan el Programa AL LADO ELA en Málaga PDF Imprimir E-mail
Más de cincuenta profesionales de atención primaria y hospitalaria, trabajadores sociales y familiares de pacientes con ELA de la provincia de Málaga, participaron el viernes, en un taller de cooperación formación/acción  que pretendía debatir cómo mejorar la atención a las personas con ELA en el ámbito de atención hospitalaria y atención primaria en la provincia, así como, conocer el documento Al Lado ELA de la Consejería de Salud, que establece un itinerario de atención compartida –profesionales y familias- en la ELA.
Última actualización el Martes, 11 de Marzo de 2014 11:29
 
Recientes hallazgos abren un nuevo mecanismo patogénico para la ELA PDF Imprimir E-mail

Una reciente investigación de Johns Hopkins, en Baltimore, (Maryland, Estados Unidos), publicado en 'Nature', ha descubierto una manera en la que una mutación genética podría causar dos enfermedades del sistema nervioso: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la demencia frontotemporal (DFT). La raíz del problema parece ser "acúmulos" de material genético defectuoso creado en el sitio de la mutación.

Última actualización el Jueves, 06 de Marzo de 2014 11:47
 
Anticuerpos para frenar la ELA PDF Imprimir E-mail

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que afecta a una o dos personas de 100.000 cada año. Hasta el momento, poco era lo que sabíamos sobre sus causas. Sabíamos que su foco está en una proteína mal plegada que muta e infecta a las que tiene cerca y que son como ella. Vamos, como una infección zombie, uno transforma al otro y ese otro a otro y así, sucesivamente.

 
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