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(30-03-10) Guillermo, Carmen, Clara Isabel, Ángel, Rocío, Irene, Mª Luisa, Javier, Calos, Mª Jesús, Antonia, José… un total de cuarenta personas han participado en el taller “Cómo abordar la ELA en casa”, organizado por ELA Andalucía y dirigido a familiares de pacientes con ELA y cuidadores.
El taller, dirigido por Joaquín Ibáñez, neuropsicólogo y Patricia García Luna, psicóloga de la Asociación ELA Andalucía, ha pretendido reunir a familiares y cuidadores principales en un espacio para la puesta en común y reflexión sobre las situaciones críticas que se generan en una enfermedad como la ELA, con el fin de recabar todo tipo de estrategias emocionales que nos ayuden a sobrellevar las complicadas situaciones del día a día con una actitud favorable.
Las pautas para los familiares serían, en primer lugar, facilitar la autonomía del paciente con pulsadores o cualquier otra ayuda técnica adaptada a su estadio de la enfermedad, con el fin de proporcionarle independencia, seguridad y evitar la demanda constante de la presencia del cuidador principal, tal vez, provocada por el miedo a no ser escuchado si surge un momento de necesidad.
En segundo lugar, también se planteó que el cuidador tiene que escuchar y satisfacer sus propias necesidades físicas y respetar un tiempo para sí mismo: para comer, ir al baño o descansar… Esto es así, para evitar problemas de salud con graves consecuencias físicas o psíquicas. Hay que cuidarse para cuidar mejor.
En tercer lugar, y no menos importante, los profesionales recomiendan la comunicación constante con el enfermo, conocer sus demandas, animarle a expresar sus sentimientos, saber su opinión y hacerle partícipe en todas las actividades y decisiones familiares. Los enfermos necesitan cuidados físicos, pero también comunicación y afecto. Siempre hay que pensar que los comportamientos ofensivos, irritantes o molestos, tanto del enfermo, como de cualquier familiar, sólo es consecuencia de la enfermedad. También es oportuno que el cuidador exprese sus sentimientos al enfermo.
Para concluir, la psicóloga de ELA recomendó buscar la ayuda necesaria, incluso apoyo psicológico puntual o durante el transcurso de la enfermedad. Así como, evitar el aislamiento y fomentar las relaciones sociales y familiares. Si se siguen correctamente estas pautas, la enfermedad puede afrontarse saludablemente.

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