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 (21-06-10) En el contexto del Día Mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la Asociación ELA Andalucía celebró el día 19 de junio las jornadas “Protocolo Asistencial ante la ELA”.
Aunque su nombre resulta familiar su capacidad destructiva no deja de asombrar y es que la ELA es una patología irreversible que se apodera del cuerpo y causa la muerte en un periodo de tiempo corto. A pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo la gran desconocida. Su prevalencia en nuestro país es de 10:100.000 habitantes pero, las estadísticas hablan de 3-4:100.000 porque para el cómputo los fallecidos no cuentan, aunque siempre estarán presentes en el hogar que abandonan, tal vez, en el mejor momento de su vida.
INVESTIGACIÓN
Para hacer frente a estas cifras, la clave está en la investigación, ya que es difícil tratar una enfermedad que se desconoce su origen. Así lo explica el doctor Guillermo Izquierdo, Presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología, quién además destacó el riesgo que tiene la sociedad de sufrir ELA y reconoció que es la gran asignatura pendiente. Así pues, considera necesario incentivar la investigación y, en la próxima Junta Directiva de la SAN, el doctor Izquierdo va a proponer crear una Beca para investigadores jóvenes, residentes, con el objetivo de incentivar la investigación desde la Sociedad Andaluza de Neurología.
En este quehacer está el doctor Salvador Martínez, investigador de ELA en el Instituto de Neurociencias de Alicante, que participa en un ensayo clínico con autotrasplante de células madre, pionero en el mundo. Tras concluir con buenos resultados la Fase I del ensayo clínico con 11 pacientes, y conseguir que se ponga en marcha una Fase II con 20 pacientes más que corrobore con datos estadísticos los resultados prometedores, el doctor está convencido que las células madre son la solución para la ELA. Por lo que invita a instituciones públicas y privadas a estimular la investigación y el conocimiento, porque eso nos lleva al remedio que necesitamos todos como colectivo.
INTERDISCIPLINAR
Mientras los científicos tratan de encontrar un remedio eficaz contra la ELA, a los afectados por la patología les queda dos opciones válidas: el Rilutez y la Atención Multidisciplinar, explica la doctora Carmen Paradas, Neuróloga de laUnidad de Neurología del Hospital Virgen del Rocío.
La atención interdisciplinar estaría compuesta por las especialidades de: neurología, neumología, digestivo, rehabilitador, cuidados paliativos y la enfermera de enlace como nexo de unión entre los diferentes especialistas médicos ¿Con qué objetivo? Mejorar la calidad de vida del paciente de forma racional y aumentar significativamente la supervivencia. Por ello, es importante que la Unidad de Atención Multidisciplinar o Vías Clínicas para la ELA, estén implantadas desde el principio y después, se hagan ensayos clínicos, manifiesta la doctora.
En este sentido, especialistas médicos de los tres hospitales sevillanos: Virgen de Valme, Macarena y el Rocío; están elaborando un documento, “Protocolo Asistencial para la ELA”, con la finalidad de recoger criterios unificados y evitar diferencias de cuidado al paciente. Todo ello, para garantizar la mejor atención del afectado, mediante el manejo de la patología basado en la evidencia científica, concluye Paradas en su exposición.
Por su parte, uno de los objetivos prioritarios de la Asociación ELA Andalucía, es insistir y trabajar para que el Protocolo Asistencial en la ELA, sea pronto una realidad en todas las ocho provincias de Andalucía.
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