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 (08-11-10) “Quiero agradecer la labor de la Asociación ELA Andalucía y familiares cuidadores, por el apoyo que brindan a los afectados de ELA y por llegar ahí donde a nosotros, la administración sanitaria, nos cuesta trabajo llegar”. Con estas palabras, la Delegada Provincial de Salud de la Junta de Andalucía en Jaén, Purificación Gálvez Daza, inauguraba, el sábado día 6 en Jaén, la jornada: La ELA abordaje integral, donde también destacó que “estamos en buenas manos” debido a la calidad humana y profesional de los especialistas médicos y, manifestó su firme compromiso de seguir trabajando por los afectados y por la atención multidisciplinar en la ELA.
Alrededor de 50 personas entre profesionales sanitarios, afectados de ELA y familiares, asistieron al acto, organizado por ELA Andalucía en colaboración con el Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén y cuyo objetivo es abrir un espacio de reflexión sobre la situación actual que viven los afectados de ELA en la provincia y atender las demandas de los pacientes como primer paso para una futura Vía Clínica para la atención de la ELA en Jaén. Y todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente de forma racional y aumentar significativamente la supervivencia.
Tras el acto inaugural, se sucedió una mesa redonda donde profesionales médicos abordaron las sintomatologías asociadas a la ELA y su manejo. En ella intervinieron cinco ponentes del Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén: la doctora Inmaculada Villegas, del servicio de Neurología; doctor Juan Alfonso Andrade, jefe de servicio de Rehabilitación; doctor José Nieto, jefe de servicio de Neumología; doctor Edmundo Baeyens, jefe de servicio de Digestivo y Dña. Mª Carmen Rodríguez, Enfermera Gestora de Casos. El neurólogo es el primer especialista en detectar la patología y atender al afectado. Y, en este orden, la doctora Inmaculada Villegas fue la primera en intervenir. Expone qué es la ELA y define la Vía Clínica como una herramienta organizativa y de gestión que mejora la coordinación entre profesionales, optimiza la utilización de los recursos y mejora la calidad en la atención al paciente. El doctor Juan Alfonso Andrade, subraya la importancia de las Ayudas Técnicas que van a posibilitar aquello que los pacientes pueden hacer. Además, destaca la flexibilidad y la accesibilidad como características del servicio de Rehabilitación del hospital Ciudad de Jaén, “cuando hay una necesidad, nuestro servicio tiene que estar a la altura de las circunstancias, es muy importante escuchar al paciente porque nos dará muchas ideas de las prestaciones ortoprotésicas más idóneas que necesita”. En tercer lugar, interviene el doctor José Nieto que expone los síntomas neumológicos ¿Cuándo es el momento de tomar decisiones importantes en neumología? No cuando se entra por Urgencias, pues la situación es muy inestable para todos y cualquier decisión será errónea. El doctor señala al paciente como decisor absoluto respecto a su enfermedad. Como conclusión, señala que el nihilismo es malo y que la atención integrada es una buena opción que aporta mayor calidad de vida y supervivencia al afectado. El doctor Edmundo Baeyens, jefe de Digestivo, es el siguiente especialista en describir los cuidados a seguir por los afectados de ELA en cuanto a nutrición y dieta. Sostiene que “cada cual es cada cual”, por lo que hace años que no recomienda dietas porque el cuerpo de cada cual es el que mejor dicta lo que le sienta bien y no. Aun así, para el doctor es importante una dieta equilibrada, mantener la comida sólida tanto tiempo como sea posible, el aporte de líquidos es fundamental y mejor tomarlos con pajita… entre otros consejos. Y recuerda que, el afectado de ELA tiene que estar controlado por los especialistas de digestivo y nutrición. La Enfermera Gestora de Casos, es la figura clave en el proceso de coordinación asistencial al afectado de ELA tanto a nivel interno con los distintos especialistas como externo con Atención Primaria. En Jaén, este cargo está en la persona de Mª Carmen Rodríguez. La enfermera afirma que “no sólo trabajamos con los problemas físicos, sino también con los psicológicos y sociales”. Y continúa “la enfermera gestora de casos no nos centramos sólo en la enfermedad sino que trabajamos con la persona y con todas las necesidades que se alteran por el proceso de la ELA”. Su teléfono de contacto es 671 56 87 36 a través del cual está a disposición de todos los pacientes de ELA jiennenses. La segunda actividad programada, fue un taller práctico dirigido por el informático Rafael García y, donde se repasó toda la actualidad relacionada con las Ayudas Técnicas disponibles en el mercado, estrategias para su fabricación casera y ahorrarse unos euros en tiempo de crisis, así como, habilidades de uso por parte del afectado. Todo ello, con la finalidad de ganar autonomía, eludir la discapacidad y, lo más importante, hacer posible la comunicación efectiva. La Asociación ELA Andalucía tiene el número de teléfono de Rafael para ofrecerlo a todas las personas que necesiten de la orientación de este profesional. Pasadas las 15:00 horas, termina la jornada que ha iniciado el camino para la implantación de la Vía Clínica para la atención de la ELA en Jaén y, para la que habrá que hacer más reuniones que permitan trazar un modelo propio y adaptado a las características propias y funcionamiento del centro hospitalario jiennense. Una senda que se abre, aparte de la voluntad de los profesionales y la paciencia de los afectados. Gracias a todos.
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