|
 Desde estas líneas, damos la bienvenida a una nueva entidad, la Fundación Mehuer que, promovida por el colegio de Farmacéuticos de Sevilla, dedicará sus esfuerzos a la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras, esto es, las que tienen prevalencia inferior a cinco casos por cada diez mil habitantes, entre estas está la ELA.
La Fundación Mehuer trabajará con los siguientes objetivos:
- Incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades raras y su percepción como un problema de Salud Pública, a través de la promoción y organización de congresos, seminarios, conferencias, exposiciones, premios, u otros medios que sirvan a este fin.
- Fomentar la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras y de forma particular la relacionada con tratamientos farmacológicos que curen o alivien estas patologías mediante la dotación de becas de investigación.
- Mediar ante la Administración para la implantación de políticas únicas a nivel nacional que satisfagan las necesidades derivadas de estas patologías, así como modelos de intervención sanitaria específicos para estas enfermedades poco frecuentes.
- Recabar los apoyos públicos y privados necesarios para la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados por enfermedades raras
- Promover la integración social y la vertebración asociativa de los afectados, combatiendo el aislamiento de las familias e incrementando la comunicación entre ellas.
Desde ELA Andalucía damos la bienvenida a la Fundación Mehuer. Estaremos en contacto.
 |
RSS feed Comments
Estoy empezando a darle publicidad en prensa y radio para que todas las personas que estèn afectadas de una enfermedad incurable vean por fin su salud reestablecida.
Le agradezco de antemano si decide enviar esta informacin a todas aquellas personas que sepa usted que lo necesitan.
Aprovecho para enviarle un cordial saludo
ATTE. juanjo alvarez