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 «Hasta hace pocos años, los enfermos de ELA pasábamos los últimos años de nuestra vida paralizados, mirando al techo. Los más afortunados, por la ventana. Últimamente, viendo la televisión. Una perspectiva muy poco halagüeña que le ha dado a la ELA una imagen trágica y estigmatizante, convirtiéndonos en primeros candidatos a ser demandantes de la eutanasia».
Esta es una pequeña parte del discurso que tuvo que escuchar un representante del Ministerio de Sanidad a finales del mes pasado. Lo leyó a través de un sintetizador de voz Javier Ruiz, un afectado de ELA desde hace 30 años, en un encuentro a través de la Plataforma de Afectados y Confedela, pretendía que el Ministerio de Sanidad admita los sistemas de comunicación, singularmente el Iriscom, que permite el manejo de un ordenador con el movimiento del iris, dentro del catálogo sanitario.
Todo partió de un no. El que recibió Francisco Otero, un coruñés afectado por ELA, cuando reclamó a la Xunta el aparato. Fran, que no puede moverse de cuello para abajo, conserva plenas sus facultades mentales. El Iriscom le permite hablar y escribir, manejar el ordenador y, entre otras cosas, organizar el encuentro de Madrid donde Javier Ruiz, otros afectados y el mismo Otero le hicieron ver al representante ministerial la diferencia entre estar prisionero frente a un televisor o desarrollar una vida activa en la que la comunicación es un pilar esencial.
Otero recibió en un primer momento una comunicación del ministerio en el mismo sentido que la ya obtenida de la Xunta de Galicia: el Iriscom no está contemplado en el catálogo de productos sanitarios. Así que no le ha quedado más remedio que volver a la carga, esta vez organizado con la Plataforma de Afectados (afectados reunidos por Internet para dar esta batalla) y Confedela (Confederación de Asociaciones Españolas de ELA), con una instancia en toda regla.
Impresionado, el representante prometió estudiar la demanda y trabajar para la inclusión del sistema en el catálogo. «Fue una respuesta política», dice Fran a través del sintetizador. Ha escrito la frase en la pantalla moviendo con los ojos el ratón sobre un teclado. Un programa convierte sus palabras en sonido y todos podemos oírle. Fran no se engaña. Sabe con quién trata, pero también recuerda la viva impresión con la que el político se fue del encuentro.
Ocho mil euros
Un Iriscom cuesta alrededor de ocho mil euros. Poco más que una silla de ruedas adaptada para un enfermo de ELA, algunos de los cuales, como Fran, acaban manejándola con un joystick que mueven con el mentón. La sanidad pública no pone en duda la necesidad de un afectado para moverse y le facilita la tecnología necesaria, pero recela de su derecho a comunicarse. «La pérdida de la comunicación supone un enclaustramiento», explica Fran, una persona a quien la tecnología y el apoyo de su familia le permiten tomar sus decisiones y ser el protagonista de su propia vida.
El Iriscom que usa Fran es prestado. Si no dispusiera de él, seguramente su familia habría hecho un esfuerzo para adquirirlo. Pero no todos pueden. Son muchas las necesidades de adaptación y cuidados que requiere un afectado. Algunos ni siquiera conocen las posibilidades que puede ofrecerle un sistema de estas características.
Una parte de los afectados, en alguna medida también empujados por el déficit que supone no poder comunicarse adecuadamente, rechazan incluso este tipo de mejoras cuando el deterioro provocado por la enfermedad comienza a alterar ya su función respiratoria y se ven abocados a sobrevivir con la respiración artificial, la frontera donde el enfermo decide si quiere continuar luchando o no.
Para Fran Otero y los afectados que están detrás de la reclamación, la aceptación por parte del Ministerio de Sanidad de sus demandas los colocaría de nuevo ante la sanidad gallega para reclamar el dispositivo. Otra vez a la casilla de salida, aunque, al menos, con la principal batalla ganada.
Un banco de ayudas
¿Qué pasa cuando fallece un enfermo con una silla de ruedas que le dio la Administración? ¿Qué se hace con la silla? La mayor parte de las veces, la familia la guarda, mientras otro enfermo está demandando una silla como esa a la Administración. Durante el encuentro con el representante ministerial, la plataforma de afectados por ELA le presentó un breve informe para estudiar la posible creación de un banco de ayudas técnicas. La idea supone básicamente la adquisición de equipos y su distribución entre los afectados en función de sus necesidades, variables según el grado de la enfermedad. Los equipos serían recuperados por la Administración sanitaria y redistribuidos a otros afectados que los precisaran.
El sistema incluye una red de apoyo técnico que valore el uso y se ocupe del mantenimiento de los equipos. No es la primera vez que un pequeño problema técnico inutiliza un recurso de alto coste porque el usuario no es capaz de hacerlo funcionar adecuadamente o porque una pequeña avería merma sus prestaciones.
La grúa inútil
Para ilustrar la escasa eficacia que algunas veces generan costosas inversiones, la plataforma expuso el caso de un enfermo en el País Vasco que, por su peso, resultaba muy difícil de desplazar por la casa. La familia pidió una grúa a la Administración. Al ser un recurso costoso, el trámite de valoración se alargó y la familia recibió la grúa un mes antes de que el enfermo falleciera. En propiedad. De modo que el recurso apenas sirvió a la familia porque llegó tarde, pero mermó el presupuesto del departamento impidiendo otras coberturas. «Lo que queremos es que cualquier afectado, en cualquier punto del país, tenga la ayuda más adecuada para su evolución y, cuando deje de necesitarla, se recupere para que le sirva a otro», le dijo con su sintetizador de voz, Javier Ruiz, al Ministerio.
La iniciativa del banco de ayudas técnicas ya funciona con éxito en algunos centros del País Vasco y Castilla-La Mancha. La Plataforma y Confedela reclaman al Ministerio que lidere un proceso de racionalización que permita una mayor y más adecuada cobertura a los enfermos de ELA.
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